Famke en ik hebben een lange ziekenhuisdag in het PMC (Prinses Maxima Centrum) achter de rug.... Famke sliep al om 19:00 uur en ik ga er ook mooi op tijd in.
We moesten deze keer een weekje eerder alweer naar het ziekenhuis. Famke moet namelijk eens in de vier weken bepaalde medicatie tegen de longen krijgen. Geen idee of ze het even vergeten waren om dit vorige week te doen of niet, wij moesten gewoon komen.
Deze medicatie moet echter helaas via het infuus gegeven worden... Ja, dat betekent weer prikken. Na vorige week zag Famke daar natuurlijk erg tegenop. Niet weer prikken...
De afspraak voor prikken stond om 10:30. Vervolgens ging er van alles mis. Allereerst kwamen ze na drie kwartier vragen of Famke nog een lijn heeft. Eh nee, er moet juist een infuus geprikt worden. Vervolgens mochten we weer een kwartier later al wel vast naar onze kamer op de dagbehandeling. Daar zou de anesthesist komen om te prikken. Tegenwoordig is het in het PMC gelukkig zelfs beleid dat de anesthesisten infusen prikken, juist om prikangst te voorkomen. Super toch?!? Tegen 11:45 was de anesthesist er met een echo-apparaat en verdovende pleisters. Ze nam echt de tijd en heeft met de echo naar goede vaten gezocht. Vervolgens heeft ze twee verdovende pleisters geplakt en dat moest een half uur inwerken. Tussendoor was ook de pedagogisch medewerker (pedmed) even langsgekomen om Famke even te zien en te bespreken hoe ze het wilde doen. De pedmed zou namelijk ook bij het prikken zijn. Uiteindelijk was het om 12:30 dan zover. Tijd om te prikken... Famke ging samen met de pedmed vol enthousiasme op zoek naar Wally in het zoekboek. Het was een lekker groot boek, dus die kon mooi ook voor de arm waar ze geprikt zou worden. Zo kon ze ook niet zien wat de anesthesist allemaal deed, dat wilde ze namelijk niet. Na een kwartiertje stond de anesthesiste ineens op, het was al klaar. Famke heeft helemaal niet doorgehad dat ze was geprikt en was dus superrelaxed. Door goed en rustig stil te zitten heeft ze zelf ook goed geholpen, gaf de anesthesist aan. Heel fijn dit! Zo gaaf om te zien dat als je dus rustig de tijd neemt en echt aandacht aan een kind besteed, prikken echt niet vervelend hoeft te zijn. Dit geeft moed voor een volgende keer!
De bloeduitslagen zijn helaas iets minder positief. De witte bloedcellen blijven langzaam doorstijgen (dat is wel fijn!), maar de rode en de bloedplaatjes blijven achter. Ze zijn deze keer beide wat gedaald. Over de langere termijn zie je dat deze twee wat blijven schommelen, maar dus niet echt een mooie stijging laten zien. Dat is op de korte termijn niet erg, maar het moet echt wel gaan stijgen. Eerder leek het er nog op dat het wel heel langzaam aan het stijgen is, maar dat lijkt dus toch niet het geval. Waar tot nu toe steeds 'wachten' het beleid was, wil de arts nu toch andere stappen gaan zetten. Allereerst moet hiervoor een beenmergpunctie (bmp) af worden genomen. Aanstaande vrijdag was er nog een plekje, dus ze mag dan al terugkomen. De verwachting van de arts is dat het beenmerg aan de lege kant is. De stamcellen die er zitten doen het dus wel, maar hij denkt dus dat er weinig stamcellen in het beenmerg zitten. Mijn vraag hoe dat dan kan, bleef onbeantwoord. Artsen weten best veel, maar ook nog heel veel niet. Mocht de hypothese kloppen dan is de vervolgstap een boost van de donor. De donor zal dan nogmaals gevraagd worden om stamcellen te doneren en die krijgt Famke dan via een infuus. Het komt niet vaak voor dat dit nodig is, maar als het wordt gedaan is het vaak wel effectief.
Verder heeft Famke sinds een paar weken last van de ogen. Hiervoor waren we al bij de oogarts geweest en sindsdien gebruikt ze kunsttranen. Dat werkte in het begin goed, maar sinds vorige week werd haar oog toch weer roder en ging het steeds meer jeuken. Voor de zekerheid mochten we afgelopen woensdagmiddag op het spoedplekje voor een extra controle. Dat was wel grappig. Het was namelijk superdruk op die poli in het UMC. Ik hoorde allemaal mensen om ons heen klagen dat het zo lang duurde en een meneer zei ook dat hij daarom nooit een afspraak in de middag maakte. Famke en ik gingen rustig op een stoeltje zitten en binnen 10 minuten werden we al geroepen... Al die andere mensen zaten er nog 😇 Wel superfijn dat Famke zo snel geholpen werd.
In het UMC verloopt een afspraak echter wel wat anders dan in het PMC. We zijn nu twee keer bij de oogarts geweest en beide keren verliep het als volgt: Eerst kijkt een oogarts in opleiding, daarna komt de echte oogarts nog even langs. Die in opleiding gebruikt vervolgens allemaal moeilijke termen om aan de echte uit te leggen wat hij gezien heeft en welke hypothese hij heeft. De echte kijkt vervolgens ook nog even snel, zegt wat moeilijke termen terug en wil eigenlijk alweer gaan. Op de valreep weet ik nog net een vraag te stellen, waar ze dan nog wel even de tijd voor neemt om snel te beantwoorden. Vervolgens blijft de in opleiding nog even zitten en daar kan ik dan nog wel een vraag stellen, maar dan krijg ik toch echt het gevoel dat we weer mogen (lees moeten) gaan. Echt zo bizar hoe dit gaat. Vanuit het PMC zijn we heel anders gewend. Daar wordt echt alle tijd voor je genomen. Natuurlijk besef ik dat dat een luxe is, maar toch is dit wennen. Als we de kamer eenmaal uit zijn en het ziekenhuis uitlopen, komen er natuurlijk nog meer vragen in me op.... Nou ja, de belangrijkste informatie hebben we in ieder geval.
De ogen blijken toch een vorm van transplantatieziekte te zijn, graft versus host disease (GvhD). Dit betekent dat de donorcellen Famkes lijf wat aanvallen, in dit geval de ogen. Hiervoor hebben we medicamenteuze oogdruppels voor een keer per dag gekregen. Het gaat echter nog niet echt over en Famke heeft veel jeuk. Onze arts heeft vandaag dus maar even de oogarts gebeld. Die wilde wel even langskomen als het zou lukken. De oogdruppels mogen vanaf nu al wel naar drie keer per dag. Hopelijk gaat dat werken, want het is wel heel vervelend voor Famke.
Verder waren we nog even bang dat Famke mogelijk diabetes had gekregen. Vandaag moest ze dus even een plasje in een potje doen. Dat ging gelukkig in een keertje goed 😉 De reden waarom hieraan gedacht wordt, is dat ze best redelijk eet, maar ze blijft moeilijk op gewicht. Verder drinkt ze heel veel en plast ze daarmee dus ook veel. Allemaal aanwijzingen die zouden kunnen duiden op diabetes. Het komt niet vaak voor, maar soms zien ze dit wel na een stamceltransplantatie. Ik had al flink lopen googlen natuurlijk (nee, ik weet het, dat moet je ook niet doen....) en vond het best moeilijk. Stel je voor dat ze dit heeft... dat zou wel echt vervelend zijn, maar aan de andere kant, als dat het enige is wat er van over blijft na dit avontuur, waar heb ik het dan over? Maar gelukkig kan deze hypothese weer overboord, want ze heeft geen diabetes! Zowel haar bloed als urinewaarden, zijn prima.
Verder gaan we wel rustig door met het afbouwen van de medicatie. Een van de afweerondrukkende medicijnen wordt nu helemaal gestopt. Dat betekent weer twee spuitjes op een dag minder, yes! We zitten nu nog maar op 8 per dag 😬
Aan het einde van de dag wilde ik iets na 15:30 nog even een chocolademelk voor Famke halen. Ondertussen kwam ik de verpleegkundig specialist tegen die kwam melden dat de oogarts niet meer langs zou komen. We mochten eindelijk naar huis... Wel mag Famke donderdag al voor extra controle van de ogen weer naar het UMC. Dat kon helaas niet gecombineerd worden met de afspraak van vrijdag in het PMC. Gelukkig wonen we om de hoek. En zo gaan we dus van een keer in de twee weken een afspraak in het ziekenhuis, naar deze week weer een record van drie.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten