894 dagen na diagnose

Begin dit jaar had ik een grote wens: dat Famke dit jaar de bloemenkraal zou krijgen. Zou het nu dan echt zo zijn?

Begin 2022 vielen de bloedwaarden zodanig tegen dat het maar de vraag was of dit jaar wel realistisch zou zijn... Wat een domper. In mei kwam het dan ook als een totale verassing dat de bloedwaarden opeens goed waren. Afgelopen maandag, 28 november, was de grote dag waarop het dan zou gebeuren, de bloemenkraal! 

Het feit dat onze stamcelarts in mei al aangaf dat de volgende controle pas over een half jaar zou zijn en dat dit de laatste afspraak zou zijn, gaf het eigenlijk al weg. Artsen doen nooit beloften die ze niet waar kunnen maken, maar toch was het spannend...

Famke heeft een paar weken geleden haar laatste babyprikje, de BMR-vaccinatie gehad. Daar was ze flink ziek van geweest en ze had de laatste dagen ook weer een koortslip. Als geen ander weten we nu dat ziek zijn of ander lichamelijk gedoe van grote invloed kan zijn op de bloedaanmaak... Dus zou het lichaam dit nu wel aankunnen? Zal de bloedaanmaak wel echt voldoende zijn?

De meiden hadden op de grote dag vrij van school en ook opa en oma kwamen naar het ziekenhuis. Normaliter gaat het bloedprikken steeds via een vingerprik, want Famke heeft echt een weerstand tegen gewoon prikken gekregen. Helaas moest er deze keer flink wat bloed worden afgenomen en moest dit via de arm. Dat was even een domper. Famke bij mij op schoot en na wat voelen van bloedvaatjes en wisselen van arm, werd het de rechterarm. Het prikken ging gelukkig in één keer goed! Met Famke ging het wat minder. Ze was ondertussen lijkbleek geworden en gaf aan zich niet zo lekker te voelen. Ze mocht nog een armbandje uitzoeken, draaide zich om en zakte zo in elkaar. Gelukkig kwam ze snel weer bij, maar toch wel schrikken zeg. Die kon er ook nog wel bij op het lijstje wat we hebben meegemaakt. 

Na even wachten kwam de stamcelarts ons al ophalen. Het paste allemaal net in de spreekkamer. Naast ons zessen, waren de stamcelarts, de verpleegkundig specialist, 3 pedagogisch medewerkers en de fysiotherapeut speciaal voor dit moment gekomen. Geweldig hoe ze hier echt de tijd voor nemen. Het was een waar feestje. Als klap op de vuurpijl kregen we een prachtige brief van de donor. Wij hadden in december hem een tekening/kaart gestuurd en nu had hij ook teruggeschreven. Een perfecte timing zo bij de laatste controle. Daarna kreeg Famke de bloemenkraal aangereikt en mocht ze de bel luiden. Wat een geweldig fijn en emotioneel moment. 

Daarna hebben de meiden nog even in het PMC gespeeld. Ben ik alle kamertjes op de 3e verdieping langsgelopen waar Famke heeft gelegen en zijn we samen vertrokken. We hebben een heerlijke lunch in het pannenkoekenhuis 'Hans en Grietje' gehad, waar we als enige aan een bewegende tafel mochten zitten en Famke een vuurwerkfontein op haar pannenkoek kreeg. Het was gewoon top! Eenmaal thuis hadden we nog een heerlijke zelfgemaakte bloemenkraaltaart als toetje. Wat was het een emotionele, maar oh zo geweldige dag. 

Over een jaar mag ze terugkomen op de 'Laterpoli', waar ze haar verdere leven zal worden gevolgd. Er wordt enkel diagnostiek gedaan als daar aanleiding toe is, dus dat betekent niet meer standaard bloedprikken. Dat vind ik nogal spannend, maar ook dat zal een proces van loslaten en vertrouwen zijn. 

Na bijna 2,5 jaar; ruim 29 maanden; 127 weken; 894 dagen, na diagnose is Famke weer beter verklaard! Wat is het een bizarre en onwerkelijke tijd geweest. Als ik er aan terugdenk is het soms een hele zware en onrealistische film waarin wij ongewenst hebben meegespeeld. Nog steeds is het niet altijd makkelijk. Zo heb ik net weer een fase van verwerking achter de rug. Dit zal ik altijd bij mij meedragen en zal met vlagen moeilijk blijven. Het heeft me wel doen beseffen wat er echt toe doet in het leven. Dat is op de eerste plek je gezondheid, maar ook het genieten van de kleine mooie momenten in het leven die je zo vaak voor lief neemt. Op een mooie toekomst! 

Bloemenkraal in zicht

...Een toch wel spannend moment vandaag, want er stond weer een controle gepland. De vorige keer vielen de waarden wat tegen, dus welke kant zou het nu uitgaan?...

De vorige controle stond afgelopen februari gepland. Waar ik had gehoopt op hele mooie cijfers en goed nieuws, viel dat even flink tegen... De bloedplaatjes waren weer gezakt ten opzicht van de vorige keer en zelfs de neutrofielen (specifieke witte bloedcellen) zaten dit keer onder de minimumgrens. Beide waarden waren de afgelopen controles ook al wat aan het zakken en het kwam maar niet meer omhoog. Tegelijkertijd was Famke die periode veel aan het hoesten, regelmatig verkouden en had ze allerlei uitslag op haar gezicht en op haar lijf. De vraag was toen: 'wat is het kip en wat is het ei?' Heeft ze die klachten, doordat haar afweer wat minder is, of is haar afweer wat lager door deze klachten? Het was simpelweg afwachten.

Tot vandaag dus, want vandaag zouden we wat meer duidelijkheid krijgen. Voor de plekjes rondom haar mond stond begin maart nog een afspraak bij de dermatoloog, want de huisarts en de stamcelarts wisten het ook niet zo goed. Een week voor de afspraak waren de plekjes echter weg. Langzaamaan waren ze verdwenen en ze waren er niet meer. De afspraak bij de dermatoloog dus maar afgezegd en de plekjes zijn gelukkig weggebleven. Op wat eczeem/warmteplekjes zijn er geen gekke vlekjes en plekjes meer. Verder doet Famke het allemaal super. Ze is na de voorjaarsvakantie begonnen met hockey en speelt nu 2 tot 3 keer in de week en vindt het heerlijk om te doen! Ze is verder lekker aan het spelen, op school gaat het goed en eigenlijk zijn er geen klachten. Dat zou mogelijk een goed teken kunnen zijn?!

En ja, dat was het deze keer ook. Na ruim 1,5 jaar, 20 maanden en om precies te zijn 620 dagen na de transplantatie zijn alle waarden binnen de norm! Rood, wit en zelfs de bloedplaatjes zijn nu goed 😊 De gesprekken in het ziekenhuis worden ook steeds korter en de verpleegkundig specialist neemt een steeds groter deel van de afspraak voor haar rekening. De stamcelarts komt er alleen de laatste paar minuten nog bij. Het is immers ook niet meer echt nodig, het gaat gewoon goed!

Langzaamaan moeten we nu ook weer terug naar normaal. De volgende afspraak staat gepland over een half jaar!, namelijk op 28 november. Als het goed is, is dat de laatste afspraak op de 3e verdieping bij de stamcelarts. Famke krijgt dan de bloemenkraal, mag de bel luiden en hopelijk lukt het dat pedagogische medewerker D. en verpleger J. er dan ook bij zijn. Dat zou het feestje compleet maken. De volgende keer maken we er dus een gezellig familie-uitje van om samen dit goede nieuws te vieren!

Vanaf dan is er haar leven lang (twee)jaarlijks een controle op de later-poli. Volgens de stamcelarts net als dat je af en toe naar de tandarts gaat, check je ook jaarlijks je lijf even na een stamceltransplantatie. Dat is 

En voordat we weer naar huis gingen, heeft Famke nog even een potje minigolf gespeeld 😀

Een bloemenkraal gewenst!

En toen was het opeens alweer 2022. Dit jaar hebben we om middernacht geproost op een 'saai' jaar. Je zou zeggen dat dat toch niet teveel gevraagd is, dus laten we eens hopen dat die wens uitkomt. Voor jullie allemaal ook een heel gezond 2022 gewenst! 

Stiekem was ook afgelopen jaar toch nog best wel stressvol. Daar denkt Bouke waarschijnlijk wat anders over, maar ik merk bij mezelf elke keer bij de controle dat ik weer wat spanning los kan laten. Begin vorig jaar ging het allemaal net aan de goede kant op met Famke. Weer zelf eten, de centrale lijn eruit, geen bloedtransfusies meer, minder medicatie, maar ook nog niet een 'hallelujah wat gaat het goed' verhaal. Ze had nog een sonde, nog regelmatig medicatie en haar energielevel was net boven 0. Wat was ik toen blij met de schoolsluiting na de kerstvakantie. Ideaal voor Famke om thuis nog even wat aan te sterken, o later echt weer goed te kunnen starten. Dat pakte gelukkig goed uit en ze kon zonder sonde en medicatievrij naar school. 

Afgelopen jaar is ze gigantisch aangesterkt. Al lijkt ze qua conditie nog wat moeite te hebben in vergelijking met vriendinnen. Tegelijkertijd vraag ik me hardop af, of dit misschien wel vergelijkbaar is met voor die tijd, want Famkes conditie is nooit supergoed geweest... Feit is wel dat ze gewoon weer lekker alles kan doen wat een 8 jarige graag wil. Gewoon naar school, met vriendinnen afspreken, zelf fietsen, klimmen. Het klinkt zo logisch, maar pas als alles anders gaat, ga je deze 'normale' dingen zo gigantisch waarderen. Regelmatig sta ik daar dan ook nog even bij stil, hoe fijn het nu is. 

Dat hebben we onlangs ook gedeeld met de donor. Famke heeft een prachtige kaart gemaakt, om hem te bedanken. Het blijft zo bijzonder dat er ergens op de wereld, iemand onze Famke belangeloos heeft geholpen. Daar zijn en blijven wij natuurlijk eeuwig dankbaar voor. 

In oktober en december stonden toch ook nog weer de controles gepland. Want hoe goed het qua uiterlijk met Famke gaat, haar bloedwaarden zijn dat nog net niet. De rode bloedcellen zijn gelukkig stabiel goed. Ze heeft altijd weer lekker rode wangen en bloost regelmatig als ze iets gedaan heeft wat niet mag, en wij haar daarop aanspreken. Er gaat dus in ieder geval genoeg zuurstof door het lijfje heen. Ook de witte bloedcellen (je afweersysteem) gaan helemaal goed. Haar afweer is ondertussen vergelijkbaar met dat van ieder ander kind. Dat betekent dat ze virussen, schimmels en bacteriën weer zelf de baas. Wel staan er nog wat 'babyprikjes' op de planning, zodat haar afweersysteem ook alle eventueel gevaarlijke kinderziekten goed aankan. Die prikjes zijn niet leuk, maar het is niet anders. 

Naast de rode en witte bloedcellen is dan de laatste cellijn, de bloedplaatjes. Je voelt het natuurlijk al aankomen, die gaat nog niet helemaal zoals het moet. In september was deze waarde nagenoeg gelijk gebleven in vergelijking met de controle eind juli. Dit was nog steeds rond de 100. Tussen de 150 en 450 miljard zijn normale waarden en vanaf 90 mag je geopereerd worden. Met die 100 is dus wel te leven, maar het houdt niet over... Door die ondergrens heen zou zo lekker zijn. Over de vraag 'wat als....' hebben we met de arts nog niet gepraat. We hebben een heel conservatieve en behoudende arts, die pas ingrijpt als het echt noodzakelijk is en dat is het (nog) niet. Maar goed, Bouke en ik hebben het daar wel af en toe over gehad, wat als het niet hoger wordt... Hoe erg is dat? Kan ze daar gewoon oud mee worden? Moet ze dan wat voorzichtiger leven? Ook zochten we naar mogelijke verklaringen, waar de lagere waarde door zou kunnen komen. Zoals ziek zijn, gekke plekjes, een koortslip. Bij de bloedaanmaak, spelen namelijk zoveel verschillende factoren mee... 

Bij de laatste meting in december werden we echter positief verrast. Ik was voor het eerst niet mee naar het ziekenhuis en aan het werk en zat midden in een intake. Mijn telefoon stond op trillen en opeens hoorde ik continu getril van binnenkomende appjes... Zo frustrerend, een telefoon binnen handbereik, heel graag willen kijken, maar toch moeten wachten. Eenmaal zo ver kreeg ik de tranen in mijn ogen bij het lezen. De waarde was gestegen van 103 naar 141!!! Wat een fantastisch mooi nieuws! Wat is die bloedfabriek van Famke toch een gigantisch dieseltje. We moeten gewoon heel veel geduld hebben, maar het komt er wel! Het deed me ook veel meer, dan ik had verwacht. Dus toch weer dat stukje spanning dat er nog zit. Ik vond het ook niet fijn dat ik er niet zelf bij was in het ziekenhuis. De volgende afspraak heb ik dus al vrij gepland in mijn werkagenda, dan ga ik gewoon weer mee! 

Deze uitslag en hoe Famke het doet geven vertrouwen voor het komende jaar en de toekomst, dat het echt goed gaat komen. Zoals Famke zelf ook wenst 'weer een normaal leven'. Geen corona meer, gewoon weer helemaal beter en niet meer zo vaak naar het ziekenhuis. Dit keer duimen we dus met z'n allen heel hard dat de scholen wel weer gewoon open gaan na de vakantie😉

En wat zou het gaaf zijn als Famke dit jaar de bloemenkraal (die staat voor het eind van de behandeling) voor aan haar kanjerketting mag ontvangen! Ik sluit me helemaal aan bij die wens. 

Zorgeloos genieten met elkaar

Vorige week hebben wij als gezin een heel speciaal uitje gehad. De meiden kregen er zelfs donderdag en vrijdag vrij van van school. Waar we een jaar geleden in een behoorlijk heftige situatie zaten, zijn we nu twee dagen naar de Efteling geweest! 

Vorig jaar hebben we van collega's van Bouke waardebonnen voor de Efteling gekregen om daar, zodra het weer kon, met het gezin twee dagen heen te gaan. Superlief natuurlijk en we hebben er een mooi moment voor uitgekozen. 

Nu was het dan eindelijk zover. Een paar maanden geleden hebben we dit al geboekt. Waarom kon het dan niet in het weekend? Tja, dat had wel gekund, maar ik wilde heel graag op vrijdag 17 september. Dat is namelijk de dag dat Famke vorig jaar haar stamceltransplantatie kreeg. Daarnaast hadden we bedacht dat als we dan toch in het Efteling hotel gaan overnachten, we dan ook over de top in een themasuite gaan slapen. In het weekend moest je daar echter 2 nachten overnachten en dat vond ik dan weer wat veel van het goede. Zo werd het dus donderdag en vrijdag met vrij van school 😀

De meiden, maar ook ik, hadden er superveel zin in. Bouke vond het allemaal wel oké. Die loopt niet zo over van enthousiasme. Op donderdag zaten we al iets na 8 uur in de auto, want om 9:30 ging het park voor ons (hotelgasten) open. De rest van de daggasten mochten er pas om 10:00 uur in. Ideaal zo, want binnen een half uur hadden we al vier topattracties gedaan. De hele dag was prachtig. We zijn in veel attracties geweest en de meiden vonden het geweldig. De afsluitende attractie 'Piranha' (wildwaterbaan) was het grootste succes. Wat lachen met z'n allen als er weer eentje nat werd. Heerlijk om dit samen te doen. 's Avonds hebben we Aquanura, de watershow, bekeken en ook dat was prachtig. 

Eenmaal weer terug in de hotelkamer waren we alle vier uitgeteld. We hadden echter een geweldige circussuite, dus de lol hield hier nog niet op. Aan de trapeze zwieren met circusmuziek of als een ware dressuur op het paard. De meiden zijn ook nog heerlijk in het grote ronde bubbelbad met bellenblaasmachine geweest. Wat hebben ze een lol gehad. Dat wordt nog een grote teleurstelling de volgende keer als we in een hotel gaan overnachten 😉

De volgende dag was het wat drukker in het park, maar hebben we ook genoten. Samen met Famke in 'Joris en de draak', waar ze achteraf lichtelijk spijt van had. De hele rit heeft ze geroepen 'ik ben zo baaaaaang'. Op mijn 'ik zit naast je en houdt je vast', was haar antwoord: 'dat weet ik, maar ik ben zo baaaaaang'. Gelukkig kan ze er achteraf ook om lachen. Aan het einde van de dag zijn we op tijd weer richting huis gegaan. Famke wilde namelijk haar zeemeerminzwemles niet missen. We waren alle vier uitgeteld en hebben heerlijk geslapen in ons eigen bedje. 

Dit is echt een geweldige herinnering waar ik met heel veel plezier op terugkijk. Zo hoort een uitje met je gezin te zijn. Zorgeloos genieten, genieten met elkaar. 

Een zomervakantie vol vinkjes ✅

Zo de zomervakantie zit er weer op en de meiden zijn weer naar school. Iedereen is weer aan het werk. Er wordt wat gepraat over de vakantie, geklaagd over het herfstachtige weer in Nederland en dat het weer even wennen is om in het ritme van school te komen. Het lijkt zo gewoon, maar het is zo fijn om hier gewoon lekker aan deel te kunnen nemen. 

Een wereld van verschil met de situatie waarin we vorig jaar zaten. Toen was de zomervakantie niet leuk, geen leuke verhalen over vakanties of dagjes uit. Niet genieten van de zon. Nee, de keiharde realiteit was toen leven en herstellen. Geen koetjes of kalfjes, want wat doet het er uiteindelijk toe of het regent of de zon schijnt? Of je nou wel of niet naar het buitenland kon? Als je maar in goede gezondheid bent om te genieten van de dagen, van het zwemmen in het zwembad of met de regenlaarzen in de plassen te kunnen stampen. Gewoon genieten van de kleine alledaagse dingen. 

Dit jaar hadden wij gelukkig ook weer zo'n zorgeloze zomer. Niet geheel zorgeloos misschien qua gevoel, maar rationeel natuurlijk wel. Het gaat gewoon goed met Famke en aan haar merk je niet meer dat ze ziek is (geweest). Al was het voor mij een zomervakantie van vinkjes ✅ zetten. 

Ook dit jaar zijn we gewoon lekker in Nederland gebleven, maar dit keer om de hoek van het PMC (want bij het boeken, had ik alleen maar de gedachte van vorig jaar in mijn hoofd en wilde ik bij nood gelijk naar het PMC kunnen en niet eerst naar een ander ziekenhuis hoeven). We zaten dus heerlijk in een safaritent op de camping in Leersum. En zelfs met maar 20 minuten rijden, krijg je dus de vraag 'zijn we er al'..... Uiteindelijk maakt het ook niet veel uit waar je bent, want je bent weg en dus is het vakantie. Lotte had het de dagen voordat we weg gingen wel zwaar. 'Ik wil niet, ik durf niet, ik blijf wel thuis', waren enkele van haar uitspraken. Ook Lotte heeft in haar hoofd een sterke koppeling gemaakt met vorig jaar, heel herkenbaar helaas... Gelukkig was het na dag 1 op vakantie al minder eng en na dag 2 waren de zorgen bij haar weg. Bij mij duurde het nog een dag langer. Dag 3 was vorig jaar namelijk de heftige dag. Ik vond het die eerste dagen dan ook niet heel relaxed op de camping en het voelde echt als moeten doorkomen. Daarna kon ik het wat loslaten en kon ik gelukkig ook nog wat genieten van de tijd samen. Maar eerlijk is eerlijk, ik was heel blij toen we een week later gewoon weer met z'n viertjes naar huis reden. Vinkje achter de vakantie.✅

De volgende stap was de verjaardag en het kinderfeestje. Dat vond Famke vorig jaar misschien nog wel het ergste om te missen. Ze had zich toen zo verheugd op haar feestje. Vorig jaar was gewoon de allerstomste verjaardag ooit. Dit jaar gelukkig een hele fijne verjaardag. Famke zou vorig jaar als cadeautje al konijntjes krijgen, maar ook dat ging natuurlijk niet door. Dit jaar echter wel! Halverwege de zomervakantie kreeg ze haar verjaardagscadeau al een beetje vervroegd. 2 lieve kleine schattige dwergkonijntjes 🐇🐇, inclusief toebehoren. Famke vindt het heerlijk. Volgens haar is het zo fijn, omdat de konijntjes nooit boos zijn. Ze vindt het heerlijk om ze op schoot te krijgen met wat te eten en ondertussen zijn ze al heel tam. De verzorging gaat tot nu toe ook best goed! Het is natuurlijk nog even kijken of ze dit vol gaat houden. Op haar verjaardag zijn we samen met haar beste vriendinnetje naar de dierentuin geweest. Dat was ook een heerlijke geslaagde dag. Niet lang daarna stond dan eindelijk haar feestje in de Struintuin gepland. Dat is een geweldige speel- en ontdektuin met vuurplaats, waar wij lekker pannenkoeken hebben gebakken. We hadden superveel geluk met het weer en ook dit was helemaal geslaagd. Weer twee vinkjes kunnen zetten.✅✅

Het laatste vinkje was de eerste schooldag. Vorig jaar hoopte ze zo dat ze nog even hallo kon zeggen in de klas, maar dat ging toen helaas niet door, omdat ze toch weer was opgenomen in het ziekenhuis. Maar dit jaar dus gezellig met twee meiden op de fiets naar school. Gewoon weer allebei, zoals het ook hoort. Ze waren er helemaal klaar voor met hun nieuwe schooltas. Aan het eind van onze vakantie weg was Lotte helemaal blij, want als we thuis waren mocht ze eindelijk naar groep 3. Helaas was dat nog 3 weken wachten, maar beide hadden echt veel zin om weer te starten op school. Famke dit jaar in groep 5 en Lotte naar groep 3. ✅

Vandaag dan nog een klein vinkje, want er moest natuurlijk nog getrakteerd worden op school. Ze heeft een hele originele en toepasselijke traktatie dit jaar. Een spuit met wat lekkers erin. ✅

Het voelt goed om deze vinkjes te kunnen zetten. Hiermee kan ik stapje voor stapje alle gebeurtenissen van afgelopen jaar langzaam maar zeker steeds beter een plekje geven. Dat zal de ene keer wat makkelijker gaan dan de andere en het zal ook nog even tijd kosten. Maar ik kan ieder geval weer met een redelijk zorgeloos gevoel naar de toekomst kijken. 

Druppelisolatie in het PMC

Afgelopen maandag stond er weer een ritje naar het PMC gepland. De controle! De vorige keer gaf de arts mij min of meer de keus of we nog een controle voor de vakantie of pas eind augustus zouden doen, maar ik ben toch heel blij dat we weer mochten.

Het voelt zo goed om weer even bevestigd te worden in wat je denkt, althans dat is natuurlijk elke keer de insteek...

Deze keer liep het allemaal wat anders dan de andere keren, want Famke was al de hele week aan het hoesten en verkouden. Vorige week maandag zelfs wat koorts erbij, dus er moest weer eens getest worden. Gelukkig kwam de volgende morgen al gauw het nieuws dat het negatief was. Verder voelde ze zich ook prima, dus is ze lekker naar de BSO geweest. De rest van de week bleef ze wat hoesten, snotterig en niezen, maar ze speelde ook heerlijk. Maandagochtend durfde ik toch niet zo met haar naar het ziekenhuis. Er zitten immers zoveel kwetsbare kinderen, dat voelt niet goed. 

Conclusie was, jullie mogen komen, maar je moet ons bellen als je in de garage staat. Oké, zo gezegd zo gedaan. Wij wachten in de garage, tot iemand ons op kwam halen. Famke kreeg een mondkapje dat ze moest dragen. We werden linea recta naar een spreekkamer geleid, waar wij beiden moesten blijven. We mochten nog wel naar het toilet, maar dan even goed je handen desinfecteren. Voor degene die Famke een beetje kennen, kun je al raden dat ze natuurlijk naar de wc moest. Niet een keertje, niet twee keer, nee madame moest drie keer naar de wc! Ik voelde me zelf een beetje ongemakkelijk, want we werden niet voor niets in een kamertje gezet, maar goed. Dat ligt aan mij, want er was ons immers gezegd dat Famke wel gewoon naar het toilet mocht.

Het was echt vakantietijd in het PMC, want het was superrustig. Waar het normaal soms zoeken is naar een tafeltje, was er nu bijna niemand. Dan zou het wel mooi snel gaan allemaal, dacht ik. Maar helaas. Of het nou de vakantiemodus was, of ze ons gewoon vergeten waren in dat kamertje achterin de gang of het geregel dat er bij kwam kijken, ik weet het niet. We zijn in totaal 3 uur in het PMC geweest voor even bloedprikken en een afspraak bij de arts... 

Normaal moet Famke zelf even langs het bloedprikken en het meten/wegen lopen, maar nu kwam iedereen naar ons. Op onze deur hing een bordje met 'druppelisolatie', wat betekent dat iedereen volledig ingepakt naar binnen kwam. Schort om, handschoenen aan en natuurlijk een mondkapje op. Ook Famke moest haar mondkapje op als er iemand bij haar in de buurt kwam. Naast het meten en bloedprikken kreeg ze ook nog een coronatest... Gelukkig was de uitslag weer negatief. Verder stond er eigenlijk een longfunctiemeting gepland, maar die is verplaatst naar een volgende keer. 

Famke baalde gigantisch dat ze in 'isolatie' moest. Ze had zich er zo op verheugd om even te spelen in het PMC. Ook wilden we nog naar een kunstwerk kijken, waar een tegeltje van haar in verwerkt zat. Helaas, dat kon allemaal niet.... Dat doen we de volgende keer dan maar en dan komt ze maar ietsje later op school 😁 Wat we stiekem nog wel hebben gedaan is een boekje bij de VOKK gehaald, namelijk 'Een nieuwe bloedfabriek voor Samira'. Dat boekje is er sinds kort en gaat over een meisje dat een stamceltransplantatie krijgt. Het leek me mooi om dat te hebben, dus die hebben we snel even gehaald. Het is inderdaad een mooi boekje met een duidelijke uitleg over de stamceltransplantatie. Eigenlijk precies zoals het bij Famke ook ging, heel herkenbaar dus. 

Maar goed, waar het allemaal om ging, de controle zelf. De bloedwaarden zien er goed uit!!! Waar wij zelf van tevoren rekening hadden gehouden met een wat minder bloedbeeld, omdat Famke al de hele week wat ziek was (en ziekte heeft direct impact op je bloedaanmaak), gaat het eigenlijk supergoed. Haar Hb (rode bloedcellen) zijn gewoon goed en ook de witte bloedcellen werken lekker door. Zelfs de bloedplaatjes stijgen gestaag door en zijn door de ondergrens van 90 en zelfs boven de 100! Famke zit nu op 105. Normaalwaarden zijn tussen de 150 en 900, dus het is echt minimaal/krap aan wat ze heeft, maar er zit een stijgende lijn in. En met deze waarden mag ze eigenlijk alles gewoon weer doen. Natuurlijk hopen we dat het doorstijgt en dat ze ook die ondergrens van 150 doorbreekt, maar voor nu is dit super!

Met dit goede nieuws in de pocket zakt mijn stresslevel weer een beetje. Die kon ik wel gebruiken, want we gaan morgen op vakantie... Lotte zei vanavond: 'ik durf niet zo goed' en later zei ze 'ik ga gewoon niet'. Ik gaf aan dat ik het ook wel spannend vond, 'maar niet zo erg als ik', zei Lotte. Tegelijkertijd vindt ze het ook leuk en kijkt ze er naar uit om in het stapelbed te mogen slapen. En zo is het ook. Natuurlijk is het spannend en komen er herinneringen aan vorig jaar terug, maar het gaat ook heel goed met Famke en vakantie is normaal juist fijn en leuk. Dus lekker om er weer even met z'n viertjes uit te gaan en laten we er toch vanuit gaan dat we dit jaar ook weer gewoon met z'n viertjes thuis komen! 

Fijne vakantie iedereen! 

Denken aan een jaar geleden...

De eerste week van de zomervakantie zit er alweer bijna op. Waar ik een tijdje terug dacht, lekker, fijn weer even niets, valt het een beetje rauw op mijn dak... Deze periode valt me juist heel zwaar. 

Het begon al vlak voor de zomervakantie, de laatste schooldag. Ik weet nog zo goed dat Famke vorig jaar voor de laatste keer de trap naar boven liep en ik daar met tranen in mijn ogen een foto van maakte. Ik wist immers niet of ze die trap volgend schooljaar wel weer op zou lopen. Zou dit (voorlopig) de laatste keer zijn? Een vader zag mij toen en keek me wat vreemd en bedenkelijk aan. Tja, dat zou ik ook hebben als een kind uit groep 3 vrolijk de trap op loopt naar school en daar staat opeens een moeder onderaan de trap te huilen...

Ook vorige week was er weer dat momentje. Deze keer kwam die niet op de laatste schooldag, maar al 2 dagen eerder. Ik was wat vroeg en moest even wachten op Famke en Lotte en dat duurde even. Vaak raak ik wel in gesprek met een ouder, maar deze keer niet en ik staarde wat voor me uit. Toen kwamen daar de gedachten weer van een jaar geleden. Wegdrukken lukte niet meer, het was er al... Terugdenkend aan een jaar geleden. Toen we al in de rollercoaster zaten, maar nog niet wisten waar die heen zou gaan... wat is er ook veel gebeurd... Niet veel later kwam er een moeder van een vriendinnetje vlakbij staan. Ze keek me wat bezorgd aan en vroeg of het wel ging. Nou nee, en huppakee daar kwamen de tranen weer. Deels door het gevoel van angst van afgelopen jaar en tegelijkertijd ook tranen van geluk, dat het nu zo goed gaat. Niet lang daarna kwam Famke vrolijk aangehuppeld en wilde ze met een vriendinnetje spelen. Wat fijn dat dit weer kan en het leven gaat ook weer gewoon door. Soms alsof er afgelopen jaar niets is gebeurd... Wat een heerlijk kind is het ook! 

En de echte laatste schooldag was helemaal niet zwaar. Het was een drukke en gezellige ochtend en we hebben heerlijk zitten kletsen op de fiets naar school toe. Het was zo fijn, dat ik het moment zelf helemaal vergat... Famke was allang in het schoolgebouw verdwenen, toen pas bedacht ik dat ik eigenlijk weer een foto had willen maken. 

Vorig schooljaar laatste dag voor de zomervakantie.

Zo'n moment als dit zal het komende jaar nog veel vaker gebeuren. Een collega vergeleek het met rouw na het overlijden van een dierbare. Het jaar daarna sta je bij alles stil dat het de eerste keer is zonder die persoon. Ik sta nu elke keer stil bij wat er vorig jaar gebeurd is. Zo kijk ik op tegen onze week weg binnenkort. Weer naar een camping, weer naar een tent.... Alleen al het idee roept zoveel emoties op. Ook bij Lotte merken we dat dit veel oproept. Ze wil eigenlijk niet op vakantie, want stel je voor dat papa en mama weer weg gaan. Dat gevoel herken ik ook zo. Cognitief snap ik zo dat de kans heel klein is dat er iets gebeurt, maar gevoelsmatig is dit compleet anders. Daarin verschillen Bouke en ik dan ook gigantisch, want hij is daar totaal niet mee bezig. Dat is geweest, we leven nu en nu gaat het goed. Af en toe lijkt het me ook zo fijn om zo simpel en eenvoudig te denken. Maar goed, mijn hoofd werkt dus anders. We gaan het zien komend jaar... 

Verder hebben we voor in september ook een bijzonder uitje staan. Van collega's van Bouke hebben we vorig jaar een cadeaubon voor de Efteling ontvangen om daar met ons gezin heen te gaan. Superlief natuurlijk. We waren eens aan het kijken wanneer we dat dan zouden doen. Al heel snel kwam het idee om dit op Famkes transplantatieverjaardag, 17 september, te doen. Dat is toch een bijzondere dag en hoe mooi is het dan als we dit samen kunnen vieren op een voor Famke gave plek. En als we het doen, doen we het ook goed. We gaan overnachten in een themasuite in het Eftelinghotel. De meiden hebben de circuskamer uitgekozen, want daar zit een bellenblaasmachine in het bad😁 Heerlijk dat dit gepland staat! 

Als afsluiter heeft Famke vandaag ook heel goed nieuws gekregen! Er stond namelijk weer een controle bij de oogarts gepland. Ondertussen waren de oogdruppels met medicatie afgebouwd en gebruikt Famke ook al dik 1,5 maand geen kunsttranen meer. Als het nu dus goed zou zijn, dan zijn de oogproblemen helemaal klaar! Ik vond het dus best wel even spannend, want tja, het lijkt wel goed te zijn, maar Famke geeft het ook niet echt snel aan als er wel wat is. Gelukkig gaf de oogarts al gelijk na het onderzoek aan dat de ogen er gaaf uitzien. Super dus! Het hoofdstuk 'ogen' is bij deze dus afgerond. Famke is er ook heel blij mee! Vandaag mocht dus haar laatste oogdruppelkraal aan de kanjerketting geregen worden.