En toen was het opeens alweer 2022. Dit jaar hebben we om middernacht geproost op een 'saai' jaar. Je zou zeggen dat dat toch niet teveel gevraagd is, dus laten we eens hopen dat die wens uitkomt. Voor jullie allemaal ook een heel gezond 2022 gewenst!
Stiekem was ook afgelopen jaar toch nog best wel stressvol. Daar denkt Bouke waarschijnlijk wat anders over, maar ik merk bij mezelf elke keer bij de controle dat ik weer wat spanning los kan laten. Begin vorig jaar ging het allemaal net aan de goede kant op met Famke. Weer zelf eten, de centrale lijn eruit, geen bloedtransfusies meer, minder medicatie, maar ook nog niet een 'hallelujah wat gaat het goed' verhaal. Ze had nog een sonde, nog regelmatig medicatie en haar energielevel was net boven 0. Wat was ik toen blij met de schoolsluiting na de kerstvakantie. Ideaal voor Famke om thuis nog even wat aan te sterken, o later echt weer goed te kunnen starten. Dat pakte gelukkig goed uit en ze kon zonder sonde en medicatievrij naar school.
Afgelopen jaar is ze gigantisch aangesterkt. Al lijkt ze qua conditie nog wat moeite te hebben in vergelijking met vriendinnen. Tegelijkertijd vraag ik me hardop af, of dit misschien wel vergelijkbaar is met voor die tijd, want Famkes conditie is nooit supergoed geweest... Feit is wel dat ze gewoon weer lekker alles kan doen wat een 8 jarige graag wil. Gewoon naar school, met vriendinnen afspreken, zelf fietsen, klimmen. Het klinkt zo logisch, maar pas als alles anders gaat, ga je deze 'normale' dingen zo gigantisch waarderen. Regelmatig sta ik daar dan ook nog even bij stil, hoe fijn het nu is.
Dat hebben we onlangs ook gedeeld met de donor. Famke heeft een prachtige kaart gemaakt, om hem te bedanken. Het blijft zo bijzonder dat er ergens op de wereld, iemand onze Famke belangeloos heeft geholpen. Daar zijn en blijven wij natuurlijk eeuwig dankbaar voor.
In oktober en december stonden toch ook nog weer de controles gepland. Want hoe goed het qua uiterlijk met Famke gaat, haar bloedwaarden zijn dat nog net niet. De rode bloedcellen zijn gelukkig stabiel goed. Ze heeft altijd weer lekker rode wangen en bloost regelmatig als ze iets gedaan heeft wat niet mag, en wij haar daarop aanspreken. Er gaat dus in ieder geval genoeg zuurstof door het lijfje heen. Ook de witte bloedcellen (je afweersysteem) gaan helemaal goed. Haar afweer is ondertussen vergelijkbaar met dat van ieder ander kind. Dat betekent dat ze virussen, schimmels en bacteriën weer zelf de baas. Wel staan er nog wat 'babyprikjes' op de planning, zodat haar afweersysteem ook alle eventueel gevaarlijke kinderziekten goed aankan. Die prikjes zijn niet leuk, maar het is niet anders.
Naast de rode en witte bloedcellen is dan de laatste cellijn, de bloedplaatjes. Je voelt het natuurlijk al aankomen, die gaat nog niet helemaal zoals het moet. In september was deze waarde nagenoeg gelijk gebleven in vergelijking met de controle eind juli. Dit was nog steeds rond de 100. Tussen de 150 en 450 miljard zijn normale waarden en vanaf 90 mag je geopereerd worden. Met die 100 is dus wel te leven, maar het houdt niet over... Door die ondergrens heen zou zo lekker zijn. Over de vraag 'wat als....' hebben we met de arts nog niet gepraat. We hebben een heel conservatieve en behoudende arts, die pas ingrijpt als het echt noodzakelijk is en dat is het (nog) niet. Maar goed, Bouke en ik hebben het daar wel af en toe over gehad, wat als het niet hoger wordt... Hoe erg is dat? Kan ze daar gewoon oud mee worden? Moet ze dan wat voorzichtiger leven? Ook zochten we naar mogelijke verklaringen, waar de lagere waarde door zou kunnen komen. Zoals ziek zijn, gekke plekjes, een koortslip. Bij de bloedaanmaak, spelen namelijk zoveel verschillende factoren mee...
Bij de laatste meting in december werden we echter positief verrast. Ik was voor het eerst niet mee naar het ziekenhuis en aan het werk en zat midden in een intake. Mijn telefoon stond op trillen en opeens hoorde ik continu getril van binnenkomende appjes... Zo frustrerend, een telefoon binnen handbereik, heel graag willen kijken, maar toch moeten wachten. Eenmaal zo ver kreeg ik de tranen in mijn ogen bij het lezen. De waarde was gestegen van 103 naar 141!!! Wat een fantastisch mooi nieuws! Wat is die bloedfabriek van Famke toch een gigantisch dieseltje. We moeten gewoon heel veel geduld hebben, maar het komt er wel! Het deed me ook veel meer, dan ik had verwacht. Dus toch weer dat stukje spanning dat er nog zit. Ik vond het ook niet fijn dat ik er niet zelf bij was in het ziekenhuis. De volgende afspraak heb ik dus al vrij gepland in mijn werkagenda, dan ga ik gewoon weer mee!
Deze uitslag en hoe Famke het doet geven vertrouwen voor het komende jaar en de toekomst, dat het echt goed gaat komen. Zoals Famke zelf ook wenst 'weer een normaal leven'. Geen corona meer, gewoon weer helemaal beter en niet meer zo vaak naar het ziekenhuis. Dit keer duimen we dus met z'n allen heel hard dat de scholen wel weer gewoon open gaan na de vakantie😉
En wat zou het gaaf zijn als Famke dit jaar de bloemenkraal (die staat voor het eind van de behandeling) voor aan haar kanjerketting mag ontvangen! Ik sluit me helemaal aan bij die wens.