Ziekenhuisweek achter de rug

De ziekenhuisweek is weer achter de rug! 

Donderdag mocht Famke weer voor controle van de ogen naar het UMC. De oogarts was op zich tevreden en ziet vooruitgang van de ogen. Dat is heel fijn. Voor de zekerheid gaan we nu wel starten met andere medicatie (ciclosporine), omdat de huidige medicatie (dexamethason) niet lang gebruikt mag worden bij kinderen. Het duurt echter een paar weken voordat de ciclosporine (de nieuwe oogdruppels) werkzaam is. Vandaar dat we daar nu al mee gestart zijn. Mocht het over een paar weken niet over zijn en we moeten stoppen met de oude oogdruppels, dan hebben we iig al een alternatief. Dat betekent echter wel dat we nu 5x per dag moeten oogdruppelen. Gelukkig gaat dit druppelen goed met Famke en vind ze het alleen vervelend dat ze steeds zo lang moet blijven liggen na het druppelen. 

Afgelopen vrijdag heeft Famke ook de beenmergpunctie gehad. Ze stond helaas pas om 14:15 op de planning, maar dat was het nog enige vrije plekje... De kans was groot dat ze toch ook weer een rode bloedcellen transfusie zou moeten, dus was er van tevoren bloed besteld. Bij Famke duurt het namelijk een paar uur voor het bloed geleverd kan worden. Om half 1 waren we in het Maxima. Er was weer een en ander onduidelijk. Zo was duidelijk afgesproken dat ze met een kapje zou gaan slapen en dat er dan een infuus geprikt zou worden. Toch kwam de mededeling dat ze eerst naar de behandelkamer zou gaan voor een infuus. Dat hebben we dus niet gedaan. Wel heb ik geregeld dat ze eerst een vingerprik zou krijgen, zodat haar bloedwaarden al bekend zouden zijn. Mocht het Hb dan gezakt zijn, kon ze mogelijk eerder aan het bloed worden gehangen. Dat duurt namelijk 3 uur.... 

Even aan het spelen tijdens het wachten.

De bloedwaarden waren al snel bekend en tegen de verwachtingen in was het nu 5.1. Yes, gelijk gebleven en misschien zelfs iets gestegen! (Het was 4,9/5,0, er waren maandag per ongeluk 2 metingen gedaan). Dus toch geen transfusie nodig. Ik had daar helemaal op gerekend, dus dit was een fijne meevaller. De bloedplaatjes waren wel iets gezakt, naar 18 (was 20). Je merkt bij Famke echt, zodra het onder de 20 komt ze makkelijker bloed. Ze heeft dan regelmatig dat er wat bloed uit haar neus komt. Afgelopen nacht heeft ze waarschijnlijk weer zitten krabben in haar neus en dat is blijven bloeden. 's Ochtends lag er dus een rode vlek van zo'n doorsnede van 10 cm. Best flink dus, maar gelukkig valt het verder wel mee en is dit niet de hele dag door. Ik had nog gevraagd aan de arts of ze mogelijk een bloedplaatjestransfusie kon krijgen, maar dat willen ze liever niet. Als een transfusie niet echt noodzakelijk is, dan liever niet. Overal zit toch weer een klein risico aan en als het niet nodig is, dan dus niet. Dus nee, ze heeft geen bloedplaatjestransfusie gekregen.

De ingreep zelf is goed verlopen. Het inslapen met kapje duurt altijd langer dan via het infuus. De vorige keer viel me dat best tegen, maar deze keer was ik voorbereid. Famke zat lekker tegen me aan en heeft weer heerlijk gedroomd van naar school gaan. Naast haar beste vriendinnetje zitten en samen rekensommen met geld maken. Haha, wat heerlijk toch dat je blij wordt van zo'n droom! Famke viel heerlijk rustig in slaap. Ook ik wen hier blijkbaar aan, want deze keer bleef ik zelf naderhand ook rustig en kwam er niet eens een traantje. Het voelde gewoon echt goed zo. Ook heel fijn. 

Het is nu verder afwachten wat er uit de beenmergpunctie komt en wat de vervolgstappen dan zijn. Komende week staat er, als het goed is, alleen een fysiotherapeutisch onderzoek op het programma. Dat is standaard na ongeveer 100 dagen na een stamceltransplantatie. En daar zitten we al bijna op, want het is vandaag dag 94 na de transplantatie.