Wat vliegt de tijd ook voorbij. Het is alweer 2021. Nieuw jaar, nieuwe kansen zullen we maar zeggen.
We hebben een paar rustige weken gehad. Fijn. Ook de feestdagen hebben we voornamelijk gezellig met z'n viertjes doorgebracht. Opa en oma zijn nog langs geweest en ook dat was erg fijn. Helaas was mijn zusje er dit jaar, vanwege alle coronamaatregelen, niet bij. Een tripje vanuit Zwitserland is dan niet de beste keus. Al was het beste in dit geval echt niet het leukste, het is even niet anders.
Met Famke gaat het eigenlijk gewoon goed. Afgelopen maandag stond er weer controle gepland, voor het eerst na 2 weken. De maandag daarvoor had Famke nog gezegd: 'oh nee, vandaag hoeven we niet naar het ziekenhuis'. Zo'n ritme ben je dan zo snel gewend, maar het was eigenlijk wel lekker om eens een weekje over te slaan. Aan de andere kant ook weer spannend, omdat ze dan ook twee weken niet door een arts gezien wordt...
Uit de bloedwaarden kwam naar voren dat de witte bloedcellen totaal nu in het gemiddelde vallen (4,9 en tussen 4,5-13,5 is normaal). Dat is heel fijn. De specifieke witte bloedcellen die ze steeds zo belangrijk vinden, de neutrofielen, zijn ook weer meer gestegen en zitten nu op 1,59. Tussen de 1,8 en 8,0 is normaal, dus daar zit ze ook bijna aan. Dit betekent ook gelijk dat Famke eigenlijk alles gewoon weer mag doen, net als alle andere kinderen.
Vriendinnetjes mochten al hier spelen, mits ze niet ziek/verkouden waren, maar Famke mag nu ook weer bij anderen over de vloer komen! Daar hebben we gelijk gebruik van gemaakt, want Famke, Lotte en ik hebben voor het eerst sinds lange tijd weer bij mijn ouders gelogeerd. De planning was eigenlijk dat Famke en Lotte zouden blijven logeren en Bouke en ik in een hotel in de buurt, maar dat is nu met alle maatregelen niet zo handig. Vandaar dit leuke idee en het was dan ook erg gezellig! Mijn moeder heeft gelijk alle medicatie geoefend, zodat de meiden binnenkort ook een keertje samen kunnen gaan logeren. Superfijn dat ook dit gewoon weer kan!
Verder kwam uit de bloedwaarden naar voren dat haar Hb (de rode bloedcellen) en de bloedplaatjes gelijk zijn gebleven. Dat betekent dat ze beide wel aanmaakt, maar nog niet genoeg om het te laten stijgen. Normaal gaat je lijf extra aanmaken als de waarden te laag zijn. Wel zijn er nu meer jonge rode bloedcellen te zien dan vorige keren en waarschijnlijk zal het Hb de volgende keer dan ook gestegen zijn. Al was dit niet zo 1-op-1 te zeggen volgens de arts. Dat de bloedplaatjes wat achter blijven zien ze wel vaker. Deze komen vaker pas later op gang. Op dit moment zit Famke op de 24 (150-450 is gemiddeld) en dat is dus wel echt te laag. Op zich zijn er nu niet direct grote risico's. Al is het dus nog steeds niet de tijd voor nieuwe kunstjes. Nog even wat voorzichtigheid is nog wel op zijn plaats. Op de vraag of ze hier oud mee kan worden, gaf de arts aan dat dit op de lange termijn echt te laag is. Ze zal dan met de menstruatie in de knel komen, want dan heb je toch echt meer bloedplaatjes nodig. Vooralsnog is het beleid, je raadt het al, afwachten en gewoon nog iets meer geduld hebben.
De arts was verder tevreden en eigenlijk wel relaxed. Dat geeft wel vertrouwen. We gaan nu langzaam verder de afweeronderdrukkende medicatie afbouwen. Famke heeft er nu nog twee en eentje wordt gehalveerd. Ook gaan we wat minder maagbeschermers geven en de helft van de antimisselijkheidsmedicatie. Dat gaat tot nu toe goed. We zitten nu nog 'maar' op 10 spuitjes per dag.... De verwachting is dat de medicatie eind januari ongeveer is afgebouwd. Dat zou heel fijn zijn.
Alle medicatie geven we nu nog via de sonde. Deze wordt eigenlijk alleen nog maar daarvoor gebruikt. Afgelopen 1,5 week heeft Famke geen nachtvoeding gehad, op gisternacht na. Ze had wat minder gegeten en was ook ietsje afgevallen en dan is het makkelijk om bij te springen met een extra nachtvoeding. Dat haalt gelijk alle druk van het eten af en dat is ook nog wel fijn. Famke eet op zich wel redelijk, maar geeft nog vaak aan 'ik heb geen trek'. We moeten haar dus soms wel wat aanmoedigen om te eten. Ook is hier naast al het andere eten al flink wat opgeklopte slagroom doorgegaan om haar maar lekker op gewicht te houden 😉
Verder is Famke, net zoals alle andere kinderen in Nederland, afgelopen maandag weer begonnen met school. Helaas niet in de schoollokalen, waar Famke anders ook lekker had mogen zitten, maar online aan de eettafel. Enige voordeel is dat ik nog iets langer kan wennen aan het idee dat Famke straks weer echt naar school mag en ik haar weer wat meer moet gaan loslaten...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten