Tijd voor een update, week 9 sinds ontslag

We zijn weer een week verder, dus tijd voor de volgende update.

Vorige week kwam natuurlijk het nieuws dat de scholen dicht gingen. Famke zou de laatste week echter nog een paar keer mee buiten spelen met de klas in de pauze. Dat heeft ze dinsdag dus op de valreep nog gedaan! In het begin stond er even een zwerm kinderen om haar heen, maar dat was al snel klaar. Iedereen ging lekker z'n eigen gang en ook Famke heeft heerlijk met een vriendinnetje gespeeld. Er kwam heel schattig een jongetje naar me toe dat zei: 'volgens mij heeft niemand gezien dat Famke er is'. Daarop antwoordde ik met 'jij gelukkig wel he'. Hij zei vol trots 'ja' en liep met een brede lach op zijn gezicht weg. Heerlijk toch! Ook Famke heeft genoten. 

Helaas dus maar een keertje met de rest van de klas kunnen buiten spelen deze week, maar dat komt wel weer. Ze heeft de laatste dinsdag thuis nog hard gewerkt aan haar schoolwerk, waardoor ze woensdag al praktisch vakantie had. Wel zo lekker, want ook Lotte was gewoon al lekker vrij. En in de vakantie mag je natuurlijk leuke dingen doen. Helaas kan er nu niet heel veel, maar logeren kan gelukkig wel! Lotte bij een vriendinnetje en een vriendinnetje van Famke bij ons. Fijn dat dit soort dingen wel gewoon weer kunnen! Famke heeft er inmiddels genoeg energie voor. Ze is weer aan het fietsen, steppen, rennen, spelen, klimmen, dansen, net als ieder ander kind 😀 Al is haar conditie nog niet wat het was, en dat was al niet haar sterkste kant. 

Afgelopen donderdag was wel weer even schrikken. Woensdagavond had ze al een beetje een rood oog en donderdagochtend was haar linkeroogwit flink rood. Voor de zekerheid toch het ziekenhuis gebeld. Nadat een oogarts onze doorgestuurde foto's had bekeken, stond er voor vrijdagochtend een afspraak op het spoedplekje in het UMC plaats. Vrijdagochtend was ook het rechteroog helemaal rood, dus wel fijn dat er even goed naar gekeken werd. Gelukkig heeft de oogarts niets geks gevonden en valt het allemaal mee. De oorzaak weten ze niet echt... Misschien nog als gevolg van de hele behandeling van Famke of spontane bloeding door lage bloedplaatjes of mogelijk GvHD (graft versus host disease, waarbij de donor je eigen lijf aanvalt). Dat laatste kom ik zo op terug. De oogarts maakte zich in ieder geval geen zorgen. Famke heeft kunsttranen mee gekregen, 4 keer per dag een druppel in ieder oog, en over 4 weken weer terug voor controle. Ook zijn er voor de zekerheid nog foto's gemaakt, zodat ze het bij controle goed kunnen vergelijken. 

Controle van de ogen

Dat druppelen bleek in het begin nog even een uitdaging. Gelukkig lag de oplossing in eigen regie. Famke druppelt nu dus helemaal zelf haar ogen. Knappe dame!

Vandaag mochten we ook weer voor controle naar het PMC. Helaas moesten er wel 5 buisjes bloed en dat kon volgens de verpleegkundige echt niet met een vingerprik. Dat zou veel te lang duren. Tja, als zei het zegt, dan maar prikken. Ze kreeg van mij wel de waarschuwing dat Famke moeilijk te prikken is en dat ze maar 1 keer mocht proberen. Nou, dat zou wel goed komen. Ze zag namelijk een heel mooi vat, dus dat zou wel lukken. Je raadt het al, niet dus. Mooi mis. Ondertussen zat ik met een huilend en krijsend kind op schoot dat dit dus echt niet wilde. Tja, al dat mislukte prikken van die infusen in het verleden, hebben hier toch voor een trauma gezorgd. Vervolgens dus toch met een vingerprik geprobeerd en dat ging echt prima..... Beetje jammer dus dit. Vraag ik aan het einde of we ook gelijk een prikkraal voor aan de kanjerketting mogen, geeft ze de enkele prikkraal. Dus ik zeg, 'ho, de andere van meerdere keren prikken mag ze hebben'. Durft ze ook nog verbaasd te reageren met 'he, oh ja, ze is twee keer geprikt'..... Echt?!? Sommige mensen liggen je gewoon niet.... 

Verder stond ook herhaling van het longonderzoek op het programma. Dat is voor de stamceltransplantatie uitgevoerd en nu herhaald. Famke werkte prima mee. Zover ik de tabelletjes en grafiekjes begrijp is er iets sprake van achteruitgang, maar ik denk eigenlijk dat dit binnen de marges valt. Maar goed, ik ben geen arts 😇 We horen het de volgende keer wel als we weer in het PMC zijn.

De blaastest

De bloedwaarden van Famke waren deze keer helaas gelijk gebleven. De arts gaf aan dat hij had gehoopt/verwacht dat de stijgende lijn was doorgezet. Hij begrijpt ook niet waarom dat nu niet gebeurt. Volgens hem heeft het niets met de ogen te maken. Ook denkt hij niet aan GvHD van de ogen, omdat de roodheid van de ogen nu al bijna weg was. Bij echte GvHD zou dat volgens hem niet het geval zijn. Dat is dus heel fijn. Gelukkig zijn de waarden verder wel redelijk stabiel en is ze niet transfusieafhankelijk, dat is een pluspunt. We gaan de medicatie verder afbouwen en gaan de afweerondrukkende medicatie nu halveren. Hopelijk heeft dat een positief effect op het beenmerg. De arts maakt zich nu verder geen zorgen, dus we hoeven pas over twee weken terug te komen! Dat geeft voldoende vertrouwen om met een gerust hart de komende twee weken in te gaan.