dinsdag 13 oktober 2020

Dag + 26, Nog niet naar huis

Afgelopen maandag was er wederom goed nieuws qua bloedwaarden. 

De witte bloedcellen stijgen langzaam en gestaag en zijn nu 0,8. Ze zien ook veel jonge witte bloedcellen en ook dat is natuurlijk een goed teken. 

De bloedplaatjes is nog weinig zinnigs over te zeggen, maar ze lijken nog niet veel te stijgen. Ze krijgt nog regelmatig een transfusie, omdat ze de waarde ivm de hersenbloeding niet onder de 40 willen laten komen. Dit zou nu ook wel een beetje op moeten gaan komen. 

De rode bloedcellen lijken wat te stabiliseren. De afgelopen periode zat ze ongeveer om de week aan een transfusie. Vorige week maandag was de waarde echter 5.3 en afgelopen maandag 5.1. Amper gedaald, dus dat ziet er wel goed uit. Er zijn ook veel jonge rode bloedcellen te zien, dus dat is een goed vooruitzicht.

Helaas bleek uit de bloedtesten van maandag echter ook dat de nieren en lever van Famke het wat zwaar lijken te hebben. Eerst dachten ze een foute meting, maar na hertesten was het ongeveer vergelijkbaar. Er werd van bepaalde stoffen een hoge waarde in het bloed gevonden. Als de lever en de nieren het niet meer aan kunnen, dan komen deze afvalstoffen in het bloed terecht. Daarop is de medicatie gisteren wat aangepast. Vandaag is opnieuw bloedonderzoek gedaan. De verandering heeft een positief effect op de lever. De nieren zijn niet verslechterd en heel iets vooruitgegaan. Vandaag is ook besloten tot extra vochtinname om de nieren wat te helpen. De artsen maken zich niet acuut zorgen, maar houden het wel goed in de gaten. 

Dit betekent echter wel dat dit eerst onder controle moet zijn, voordat we naar huis mogen. Morgen gaat 'm dus niet meer worden, maar misschien wel vrijdag. Dat is althans wat we hopen. We moeten maar kijken hoe het gaat en of het allemaal loopt zoals gehoopt. 

Verder wilden de stamcelartsen eigenlijk gaan stoppen om de waarde van de bloedplaatjes boven de 40 te houden. Dat scheelt namelijk veel bloedtransfusies en dan zou de Hickman-lijn er binnenkort mogelijk al uit kunnen. Hiervoor hebben ze overleg gehad met de neurochirurg, die was echter heel resoluut 'dan wil ik eerst een MRI'. Die is dus gelijk ingepland en kon vandaag al plaatsvinden. Normaal duurt dat wel een week, maar er was nu toevallig snel een plekje vrij. De MRI is goed verlopen. Famke heeft ondertussen naar filmpjes van Freek Vonk gekeken. Knappe dame hoor! Ik hoorde pas van een andere arts dat ze verbaast was dat Famke niet onder narcose hoefde voor een MRI. De meeste kinderen van haar leeftijd kunnen niet zo lang stil liggen. De uitslag van de MRI horen we morgen pas.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

894 dagen na diagnose

Begin dit jaar had ik een grote wens: dat Famke dit jaar de bloemenkraal zou krijgen. Zou het nu dan echt zo zijn? Begin 2022 vielen de bloe...