zondag 11 oktober 2020

Hoe gaat het nu met ons?

De laatste tijd komt weer regelmatig de vraag hoe het nou met ons allemaal gaat. Het korte antwoord is, eigenlijk gaat het best goed. Dat ligt natuurlijk wel wat genuanceerder...

Allereerst Famke. Ik blijf het maar herhalen, maar Famke doet het geweldig. Ze is een sterk meisje met een positieve insteek. De ziekenhuisperiode, of eigenlijk altijd al, kan ze in een vervelende situatie het positieve er nog uitpikken. Natuurlijk wil ze ook het liefste naar huis. Wil ze helemaal niet ziek zijn en gewoon naar school kunnen en met haar vriendinnen en met Lotte spelen, maar ze snapt ook dat dat nu niet kan. Ze accepteert dat en weet er in deze situatie toch wat leuks van te maken. Zo zei ze laatst nog 'maar hier is ook heel veel leuks, mama'. Ze geniet van alle activiteiten in het Maxima. Ze geniet ook van de vele tijd met ons, papa en mama. Ze geniet van de kleine dingen die er nu zijn, dus dat is heel fijn. Ze heeft eigenlijk ook geen sombere momenten gehad en is meestal wel vrolijk, zover dat qua energielevel haalbaar is. Vorige week maandag, toen haar cellen opkwamen, zei ze wel tegen de pedagogisch medewerkers 'ha, dan ben ik over 2 weken mooi weg!'. Dus naar huis is wat ze het liefste wil... 

Dan Lotte. Die doet het ook zo knap. Wel merk je dat ze er veel mee bezig is. Ze mist Famke gigantisch. Ze baalt heel erg dat ze alleen maar achter glas mag. Ze kan dan ook genieten van het samen wandelen en bij Famke in de rolstoel op schoot zitten. Daar geniet Famke trouwens ook van. Ze zien elkaar nu maar een keertje per week, maar meer heeft ook niet echt zin, want door de week is het echt alleen maar vanachter het glas. Dat is best saai. Lotte zegt ook regelmatig dat ze papa of mij mist, als de ander er is. Als we over Famke praten, wordt ze wat stiller en zichtbaar wat emotioneler. Het doet veel met haar. Ze heeft nog steeds regelmatig huilbuien. Al is het soms lastig om te bepalen welk gedrag nu door de situatie komt en er gewoon mag zijn en wanneer ze het een beetje uitbuit... Desondanks weet ook Lotte er wel wat van te maken. Ze maakt af en toe een mooie tekening. Speelt regelmatig met vriendinnetjes, die ze gelukkig veel heeft en waar ze heerlijk mee kan spelen. In het weekend is de afgelopen periode steeds 2 nachtjes naar opa en oma gegaan, wat ze ook heel leuk vindt. Al met al, doet Lotje het dus ook heel goed, maar is zij ook heel blij als we weer met z'n viertjes thuis zijn.

Bouke gaat eigenlijk ook prima. Vooral de periode rond de hersenbloeding vond hij heel zwaar, maar de afgelopen tijd gaat het met Famke goed en dus ook met Bouke. Als hij eraan terugdenkt vindt hij dat wel vervelend, maar zegt dan ook heel nuchter 'het is toch goed afgelopen?'. Daarmee kan hij het verder loslaten. Hij is blij dat de afgelopen weken zo goed zijn verlopen. De komende periode is spannend, maar dat gaan we verder zien. Afgelopen week gaf hij zelfs aan dat hij zich een beetje verveelde. Hij is toen zelfs heel even bezig geweest met werkgerelateerde zaken. Dus met Bouke gaat het goed, maar ook hij kijkt er wel naar uit om weer thuis te zijn.

En dan ikzelf. Eigenlijk gaat het met mij ook best goed. Ik merk doordat het met Famke goed gaat dat ik wat tot rust ben gekomen. Zelfs in deze bizarre periode, waarin je gewoon doorgaat, omdat het moet, is er dus een zekere mate van routine in gekomen. Daarbij helpt het natuurlijk dat er geen onverwachtse dingen bij Famke zijn gebeurd en dat geeft rust. Zelfs zoveel rust, dat ik weer ben begonnen met het maken van de fotoboekjes van Famke. In juni heb ik namelijk gelijk een fotoboekje gemaakt van het ziekenhuisbezoek in het Maxima. Ook was ik al begonnen met de periode daarna, waarin enkele spoedopnames in Ede en controles in het Maxima hebben plaatsgevonden. Het einde van dit 2e boekje eindigt echter met onze vakantie van 2 dagen. Het 3e boekje is de hersenbloedingsperiode en de 4e wordt de stamcelperiode. Het afsluiten van het 2e boekje waarin ik al wordt geconfronteerd met de hersenbloeding valt me erg zwaar. Een laatste keer samen ijsje eten; laatste keer zwemmen; laatste keer met een vriendinnetje spelen; laatste keer echt met z'n viertjes.... Ook nu vloeien de tranen alweer... Het is een goed teken dat er nu al wat ruimte is voor een stukje verwerking, maar poeh wat vraagt dat veel... Wel merk ik dat dit voor mij een hele fijne manier is om dit stukje zo al een beetje een plekje te geven. Het is gelukkig goed afgelopen, maar toch zit er nog zoveel verdriet en angst. Dat kon er toen niet allemaal uit, want we moesten immers door in die sneltrein. Nu de vaart er even uit is, is die er ruimte er nu wel. Ik hoop dat er de komende periode ook niet al te veel grootste onverwachtse dingen gebeuren. We weten het gewoon niet... en die onzekerheid blijft 'killing'. Ook ik ben echt zo blij als Famke weer thuis is en ik niet meer alleen in dat grote bed lig. Laten we hopen dat we als gezinnetje echt even weer van het samen zijn kunnen genieten. 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

894 dagen na diagnose

Begin dit jaar had ik een grote wens: dat Famke dit jaar de bloemenkraal zou krijgen. Zou het nu dan echt zo zijn? Begin 2022 vielen de bloe...