Allereerst een hele opluchting, want de Corona-test was negatief, pfieuw.... Ik ging er al een beetje vanuit, maar het zou me toch wat zijn zeg. Dat konden we er niet bij gebruiken. Bouke is nu nog in het ziekenhuis en gaat zijn derde nacht alweer in, maar morgen kan ik weer gewoon naar Famke en kunnen we gelukkig weer wisselen. Oh ja, vanaf nu is het voor ons ook mondkapje op als we bij Famke komen😷
Verder vonden wij het heel spannend of vandaag de behandeling wel zou beginnen. We zouden vandaag gesprek hebben met de artsen. We wisten dat het wel even kon duren en we spraken de artsen dus pas rond 14:30 (ik heb ingebeld). Wat blijkt, we gaan zoals gepland gewoon morgen starten. Eh, gepland? Wij dachten al die tijd dat we vandaag zouden beginnen. Ergens is daar iets mis gegaan... In het begin is inderdaad gezegd 7 of 8 september, maar vervolgens stond er in alle verslagen 7 september. Maar goed, dat moet dus eigenlijk 8 september zijn 🙈
Vanuit het Maxima is er een consulent betrokken waar de school contact mee heeft. Als het goed is loopt er een aanvraag voor Klassecontact (een robotje in de klas). Famke zal gewoon alle materialen van school meekrijgen en ook daar is al contact over geweest. Zo hoorde ik van de juf dat haar spullen niet in contact mogen komen met de schriftjes en dergelijke van de andere kinderen. Dit ook weer ivm besmettingsgevaar. Het vraagt dus ook nogal wat van de leerkrachten, maar die staan echt overal voor open en zijn heel bereidwillig om het voor Famke zo goed mogelijk te maken. Heel fijn! Dat zit in ieder geval wel goed. Verder heeft Famke in het Maxima ook gewoon een leerkracht die haar de komende periode 1-op-1 kan begeleiden. Zo top, hoe dat allemaal geregeld is. We zullen natuurlijk wel moeten gaan kijken hoe Famke zich voelt en wat allemaal haalbaar is. De mogelijkheid is er in ieder geval.
Het stamceltransplantatietraject
Morgen start dus het traject van de stamceltransplantatie. Dat is dag -9. De eerste dagen zijn namelijk de voorbereiding, ook wel de conditionering genoemd. De eerste 4 dagen krijgt ze ATG (konijn)-medicatie. Dat is een afweeronderdrukkend eiwit. Bijwerking hiervan blijft meestal beperkt tot koorts en wat ziekig, vooral op de eerste dag. Het eigen afweersysteem wordt namelijk nog verder uitgeschakeld.
Daarna zal ze 4 dagen chemotherapie krijgen. Dat bestaat uit twee verschillende soorten chemo (fludarabine en cyclofosfamide). Eerstgenoemde is blijkbaar heel goed in het onderdrukken van de afweer en heeft weinig bijwerkingen. De tweede werkt ook goed op het onderdrukken van de afweer, maar heeft helaas meer bijwerkingen. Gelukkig krijgt ze hier weinig van, maar dit wil niet alles zeggen over de bijwerkingen. Dit zijn veelal de bekende bijwerkingen van chemotherapie. Dit komt doordat deze chemo alle sneldelende cellen aanvalt. Dit betekent dat je last kunt krijgen van misselijkheid, diarree, geïrriteerde mondslijmvliezen, haaruitval (helaas is de kans hierop toch vrij groot, in tegenstelling tot wat wij eerst dachten...) en kan negatieve invloed hebben op de vruchtbaarheid. Over laatstgenoemde hebben wij een tijdje terug een gesprek gehad met een fertiliteitsverpleegkundige en het risico op verminderde vruchtbaarheid is zeer laag. Het advies was dan ook: 'niets doen'. Gelukkig maar, daar hoeven we verder niet over na te denken.
Na de ATG en de chemo is er een dagje rust en dan op dag 0 vindt de eigenlijke transplantatie plaats. Dit is eigenlijk de meest relaxte transplantatie die er bestaat, want een beenmergtransplantatie vindt plaats middels een transfusie. Er wordt dus 'gewoon' (zo gewoon is het natuurlijk niet, want het is zo bijzonder hoe dit werkt) een zakje stamcellen aangehangen die langzaam in kan lopen. Daarna begint het wachten. Deze stamcellen vinden zelf hun weg naar de juiste plek. Het duurt meestal zo'n 2 a 3 weken, voordat de nieuwe bloedaanmaak op gang komt. In de tussentijd wordt er continu gecontroleerd op infecties zijn, want daar is Famke dan immers zeer vatbaar voor. Ook is er nog een kleine kans dat het transplantaat niet op gang komt. Dan is de enige mogelijkheid om opnieuw te transplanteren. Maar daar gaan we even niet vanuit...
Daarnaast zal Famke ook allerlei medicatie krijgen om de afweer van de donor enigszins in toom te houden, anders is er een grotere kans op omgekeerde afstoting. Dan vallen de afweercellen van de donor het lichaam van Famke aan, waarbij ze het vaak gemunt hebben op de huid, soms de darmen en in zeldzame gevallen de lever. Langzaam aan wordt deze medicatie vervolgens afgebouwd, zodat de donor en Famke aan elkaar kunnen wennen. Aan het einde van het traject zal ze dan als het goed is volledig zonder medicatie moeten kunnen.
Zo een heel verhaal weer over hoe het traject er een beetje uit gaat zien. Het is weer heel erg afwachten hoe het allemaal gaat lopen en van tevoren helaas niet te voorspellen. Wat wel duidelijk is, is dat er in elke situatie een heel duidelijk beleid is. 'Als dit gebeurt, dan doen we dat'. Er is heel veel mogelijk, maar helaas zijn dokters ook geen allesweters en tovenaars. Famkes lijf zal het ook een gedeelte zelf moeten gaan doen. Fingers crossed🤞
Geen opmerkingen:
Een reactie posten