Vandaag dan de start, dag -9. De dag is nog niet om, maar poeh wat was dit heftig.
Famke was vanochtend heel gezellig en had praatjes voor 10. Ze is veel uit bed geweest en ging uitgebreid kletsen met iedereen die binnen kwam. Helaas was ik er niet bij, maar wel heel fijn om te horen.
Rond 11:00 uur kwam ik in het ziekenhuis. Erg fijn om Famke weer te zien en ze bleef een paar keer herhalen dat ze me zo had gemist. Fijn om er weer voor haar te kunnen zijn. En dat was ook wel nodig vandaag zeg... Om 11:15 werd de ATG gestart. Dit moest 4 uur inlopen. Verwachting was koorts en ziek. Nou dat hadden we vorige week ook, dus vervelend, maar oke. 
Bouke ging een half uurtje later weg en toen was alles nog prima. Famke was wel gezellig en lag lekker in bed. Even filmpje kijken, voorlezen, helemaal goed. Rond 12:15 begon ze echter te rillen. De voorspelling was dat ze pas rond 14:00 uur koorts zou krijgen, dus dit was ietwat vroeg. Voorheen rilde ze ook wel eens bij koorts, maar dit was echt klappertanden. Ze kon niet eens meer gewoon praten, zonder te haperen. Ondertussen wilde ze dat ik voor bleef lezen. De verpleging kwam controleren, maar ze had maar 37,4, vreemd. Toch maar even de zaalarts erbij. Controles waren allemaal goed. 5 minuten later had ze 38,5 en weer 5-10 minuten later had ze al tegen de 40 aan. Daar was de koorts dan toch. Ze bleef maar rillen arm meisje. Uiteindelijk met een warmtedeken was het weer even goed.
Na een half uurtje was ze weer wat rustiger. Helaas voor korte duur. Al snel begon ze weer te rillen, koud en dan weer warm. Deken om, deken af. Snot in haar keel. Ik even bij haar in bed, nee toch weer eruit, dat is te warm. Ze wilde helemaal niets en niets hielp om haar af te leiden. Famke begon te huilen en zei meerdere malen 'ik wil naar huis'. Mijn moederhart brak. Ik kon alleen maar aaien, mijn hand op haar leggen en zeggen dat het stom is, maar dat het nodig is om haar beter te maken. En natuurlijk liepen bij mij ook de tranen over de wangen. Niet handig tranen en een snotneus met zo'n mondkapje... Verder kon ik alleen maar toezien op een heel ziek en onrustig kindje. Gelukkig viel ze regelmatig weer even in slaap, maar bij wakker worden begon het dan weer opnieuw... Dit is veruit de stomste dag ooit in het ziekenhuis. Zowel voor Famke als voor mij. De kraal 'stomme dag', komt dan ook zeker aan haar kanjerketting te hangen.
Sinds 17:00 uur slaapt ze gelukkig rustig. Ze heeft extra paracetamol gekregen voor de koorts en medicatie om de reactie op de ATG iets minder heftig te laten verlopen. Daarnaast krijgt ze ook prednison, dit helpt ook gelijk om het vocht dat toch iets in haar longen is gaan zitten (is niet zo erg volgens de arts) eruit te krijgen. Hierdoor was haar zuurstofopname iets minder en moest ze zichtbaar meer moeite doen om voldoende zuurstof te krijgen. Ze heeft nu een zuurstofslangetje in haar neus, wat gelijk heel goed werkt. Ook krijgt ze vannacht waarschijnlijk plasmedicatie om al het extra vocht er weer uit te laten lopen. Op dit moment hangt er trouwens ook weer een zakje bloedplaatjes aan, want die was weer onder de 40 gezakt (minimale waarde ivm de hersenbloeding die ze heeft gehad).
Ik hoop heel erg dat we nu de ergste piek van de ATG gehad hebben. Niemand in het ziekenhuis staat hier van het verloop te kijken en dit is dus allemaal nog 'normaal'. Dit is wat ze meestal zien... Het blijkt dat de eerste dag ATG het heftigste is en de volgende giften steeds in hevigheid afnemen. De arts gaf ook aan dat dit zo maar eens de zwaarste dag uit het hele traject zou kunnen zijn. Laten we dat hopen en nu nog hopen op een rustige nacht.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten