Het dagje ziekenhuis is weer achter de rug... Poeh he, we zijn wel 10 uur van huis geweest. Op zo'n dag doe je eigenlijk heel weinig en tegelijkertijd zoveel. Het was weer een slopende dag...
Vanmorgen moesten we al om kwart voor 8 in het ziekenhuis zijn. Famke moest eerst geprikt worden. Ik had gelijk weer aangegeven dat ze lastig te prikken is. Een van de verpleegkundigen gaf aan dat ik dat heel goed deed en vooral moet blijven doen. Daarin kan ik een klein beetje verschil maken voor Famke, dus natuurlijk doe ik dat. Toch fijn dat mijn moedergevoel even bevestigd werd. Er werd enige tijd gezocht naar een goed bloedvat voor een infuus. Er werd zelfs een echo-apparaat bijgehaald, maar ook dat mocht uiteindelijk niet baten. Mislukt... Wel was er een beetje bloed afgenomen, waarmee in ieder geval de bloedwaarden bepaald konden worden. Op basis daarvan kon dan worden bepaald of Famke een rode bloedcellen transfusie nodig had. Het infuus zou dan wel tijdens de sedatie (onder narcose) geprikt worden. Ze zou dan met een kapje kunnen inslapen. Nou top!
In het gesprek met de arts werd duidelijk dat het nu 100% zeker is dat Famke een stamceltransplantatie zal moeten ondergaan. Ze wordt deze of volgende week nog besproken binnen het stamceltransplantatieteam en daar zal een positief advies worden gegeven. Qua termijn is de planning ongeveer starten in september, misschien oktober. Dit is ook afhankelijk of Lotte een match is, dan kan het mogelijk nog sneller... Dat gaat ons echter iets te snel. Famke is 26 augustus jarig en willen dan graag eerst nog haar verjaardag en kinderfeestje vieren. Vanaf 1 september is helemaal prima. Tenzij het echt beter is om het eerder te doen, maar als het niet uitmaakt, wachten we liever eventjes. We gaan het zien. We horen waarschijnlijk deze week of Lotte een match is. Bij de volgende afspraak hebben we een gesprek met de stamceltransplantatiearts om informatie over het traject te krijgen.
Het onderzoek van vandaag, waarbij een beenmergpunctie en botbiopt bij Famke is afgenomen is meer om te bepalen of het inderdaad aplastische anemie is of toch een andere vorm waarbij beenmergfalen voorkomt (myelodysplastisch syndroom). Voor de behandeling is dit echter niet relevant, want bij beide is de voorkeursbehandeling een stamceltransplantatie. Het voortraject qua type chemokuur ziet er dan wel iets anders uit.
Verder is er ook een stukje huid afgenomen om haar 'gezonde' DNA te kunnen vergelijken met het DNA in het bloed. Het DNA van Famke zal in zijn geheel gescreend worden op 'foutjes'. Vervolgens zal het DNA van Bouke en mij er als een soort filter over worden gehouden om te bepalen of deze 'DNA-foutjes' relevant zijn of niet. Verder is er bij ons ook bloed afgenomen om meer zicht te krijgen op de bloedlijnen en hoe Famkes HLA-typering (de 'code' van de witte bloedcellen) gevormd is. Bij Lotte is er ook bloed afgenomen om te kijken of zij een match is qua HLA-typering. Deze kans is 25%. 
Het prikken bij Lotte ging ook al niet zo soepel. Ook zij is door 2 verpleegkundigen in totaal 4 keer geprikt, zonder succes. De adertjes gingen dicht zodra er een naald in zat. Een verpleegkundige vroeg aan mij hoe belangrijk de bloedafname vandaag was. Mijn antwoord was resoluut: 'heel belangrijk, het moet, en ook vandaag'. Daarop is de anesthesist ingeschakeld en is Lotte na een half uurtje in 1 keer goed geprikt in haar hand. Fijn! Lotte is al net zo stoer als haar zus en gaf alle prikpogingen geen kik. Achteraf zei ze: 'het was wel heel pijnelijk'. Na het prikken is Lotte weer naar school gegaan en Bouke naar huis. Andere kinderen op school vroegen haar waarom ze pleisters had. Lotte gaf aan dat ze had verteld dat de prikdokter dat had gedaan. Ik ben trots op haar!
Famke is deze keer inderdaad met een kapje gaan 'slapen'. Dit duurde veel langer dan via het infuus. Daar was ik al voor gewaarschuwd, maar het leek echt heel lang te duren. Famke wilde lekker tegen mij aan zitten en is zo heerlijk in slaap gevallen. Ondertussen vertelde de pedagogische medewerker samen met mij een mooi droomverhaal over vliegen, regenboogwater en dolfijnen. En het heet niet voor niets de droomdokter, want Famke heeft gedroomd over zwemmen met dolfijnen in regenboogwater. Hoe mooi wil je het hebben :) Ik blijf het echter moeilijk vinden om je kindje zo achter te moeten laten...
Na het onderzoek was het nog tijd voor de bloedtransfusie, want de Hb-waarden waren inderdaad, naar verwachting, weer gezakt. Dat verloopt allemaal prima, maar duurt wel lang zeg. Het duurt in totaal 3 uur voordat een zakje rode bloedcellen erin zit. Gelukkig vermaakt Famke zich eigenlijk prima. Wat (voor)lezen, spelletjes, kleuren, puzzelen en filmpjes kijken. Gelukkig was oma (mijn moeder) deze keer ook mee en heeft ze Famke ook flink vermaakt. Aan het einde, toen Famke van het infuus los mocht, wilde ze eigenlijk nog liever even een potje 'mens-erger-je-nieten' dan gelijk naar huis. We zijn toch maar naar huis gegaan, maar wat fijn dat ze het ziekenhuis ook als een leuke plek ziet. We zullen er nog flink wat dagen/weken/maanden door moeten brengen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten