We zijn bijna 2 weken verder, sinds het moment dat we weten dat Famke ziek is. Vandaag alweer een dagje ziekenhuis. Het gekke is dat het ook wel wat went om hier te zijn. Aan de andere kant blijft het heftig om al die zieke kinderen te zien en doet mijn lijf ook gek als ik hier ben... Ik merk sowieso dat stress niet best is voor je lijf. Nooit geweten dat stress zoveel impact kan hebben.
De afspraak van vandaag stond eigenlijk voor vrijdag gepland, maar omdat Famke gisteren sprak over wiebelende benen en de laatste dagen ook best moe is, is de afspraak naar voren gehaald. Gelukkig ging het bloedprikken deze keer in in een keer goed. De vorige keer hebben ze 4 keer moeten prikken. Nu is Famke gelukkig een stoere meid, maar als moeder zijnde wil je gewoon dat het gelijk goed gaat. Haar Hb-gehalte (rode bloedcellen) was inderdaad weer wat gezakt, maar achteraf gezien hadden we ook tot vrijdag kunnen wachten. Gezien de waarde nu net boven het randje van transfusiewaarden zat, toch besloten om wel vandaag de bloedtransfusie te doen. Weer wat verse rode bloedcellen in haar lijfje en wat meer energie. Dat wordt dus ongeveer om de 2 weken een bloedtransfusie... Famke vindt het allemaal prima en accepteert het vrij makkelijk. Al baalt ze wel dat ze een dag school mist. De volgende keer wil ze graag schoolwerk mee. Heerlijk zo'n kind.
Er is nu ook extra bloed afgenomen om al goed te bepalen uit welke HLA-moleculen haar witte bloedcellen bestaan (dat is net als je bloedgroep A/B/O bij rode bloedcellen, maar dan een specifieke code voor de witte bloedcellen waar er wel duizenden verschillenden van zijn...). Dit is nodig om te bepalen wat ze nodig heeft voor haar beenmergtransplantatie (bijna hetzelfde als een stamceltransplantatie, maar dan een transplantatie van stamcellen uit het beenmerg ipv uit het bloed). Hierdoor weten we na 13 juli ook snel of Lotte een match is (fingers crossed). De arts gaf aan dat ze anders verwacht dat er een goede match gevonden kan worden uit de stamceldonorbank. Dat geeft in ieder geval goede hoop. Mocht Lotte een match zijn dan zal de transfusie waarschijnlijk al snel na de zomervakantie plaatsvinden. Echt heel rap allemaal dus.
Gelukkig blijven alle mensen die hier werken ons een fijn gevoel geven. Famke was nog maar net binnen op dagbehandeling of ze kreeg al een mooi tasje met wat knutsels erin. Ook hebben ze lekkere smoothies voor haar en mag ze zelf kiezen wat ze wil eten. Verder spelen we samen veel spelletjes, wat eigenlijk ook heel gezellig is. We hebben volop quality-time samen :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten