zondag 28 juni 2020

Het wordt steeds echter

Afgelopen donderdag moesten we weer voor controle naar het ziekenhuis. Ik merk dat het veel met me doet. Zowel de dag ervoor en helemaal de dag zelf. Poeh he, wat is het confronterend en heftig... Het beeld van aplastische anemie is tot nu toe bevestigd en de oorzaak is nog niet duidelijk en blijft waarschijnlijk onbekend. Dit is niet relevant voor de behandeling en betekent dat we hoogstwaarschijnlijk een traject met stamceltransplantatie in zullen gaan. Ergens hadden we dat zelf ook al bedacht, maar om dat de arts te horen zeggen maakt het wel realistischer en komt toch meer binnen. 
Famke is er verder goed onder. Ze beseft eigenlijk niet goed wat er aan de hand is, behalve dat haar bloedfabriek het niet goed doet. Je ziet aan haar ook niet dat ze echt ziek is (op de blauwe plekken na). Dat is aan de ene kant heel fijn, maar tegelijkertijd ook moeilijker om te beseffen dat ze echt ernstig ziek is.
Volgende week moeten we weer voor controle naar het ziekenhuis en krijgt Famke waarschijnlijk weer een bloedtransfusie van rode bloedcellen. De waarde was alweer gezakt ten opzichte van vorige week... Halverwege juli staat er nogmaals een beenmergpunctie en botbiopt gepland, om het uiteindelijke definitieve behandelbeleid te bepalen. Haar zusje Lotte mag dan ook gelijk mee om bloed af te nemen om te bepalen of zij een match is. De kans is maar 25%, maar het zou toch zo fijn als dit een goede match is. Ook weer erg spannend en voorlopig nog onduidelijk dus. 
Het is echt een verschrikkelijk spannende en onzekere tijd en het is soms een uitdaging om alles stapje voor stapje te blijven bekijken. 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

894 dagen na diagnose

Begin dit jaar had ik een grote wens: dat Famke dit jaar de bloemenkraal zou krijgen. Zou het nu dan echt zo zijn? Begin 2022 vielen de bloe...