vrijdag 26 juni 2020

De wereld op zijn kop


Sinds vorige week donderdag (18 juni) zijn we in een onrealistische achtbaan terecht gekomen. Waar we 's ochtends nog voor controle naar de huisarts gingen, zaten we 's middags opeens in het Prinses Maxima Centrum... 

Die ochtend stapte ik om 8:15 nog lachend de spreekkamer van huisarts binnen en zei dat ik me niet echt zorgen maakte, maar dat ik voor de zekerheid toch even wilde laten checken... Famke had van die vreemde rode plekjes die niet weg te drukken waren. De dokter belde al snel met een kinderarts in het Meander en na overleg, moesten we gelijk door om bloed te laten prikken. Bouke baalde nog dat hij dit op zijn vrije ochtend moest doen, maar goed als de dokter het zegt. 

Om half 2 werd ik al gebeld door de huisarts. Oh reageerde ik nog positief, wat is de uitslag snel, maar de huisarts gaf direct aan dat dit met een reden was. De bloedwaarden van Famke waren zodanig laag, dat we direct naar Utrecht moesten. Waarschijnlijk zou ze al een bloedtransfusie krijgen en zouden we in het ziekenhuis moeten blijven. Het zou mogelijk leukemie kunnen zijn, al waren er geen cellen in haar bloed aangetroffen. Dat slaat natuurlijk even in als een bom. Hoe kan mijn zo gezond ogende Famke, mogelijk ernstig ziek zijn...?
Snel geregeld dat de jongste, Lotte, ergens kon spelen, zodat we direct vanuit school met z'n drieen naar Utrecht konden. Helder denken kon ik niet. Gelukkig was mijn moeder een rots in de branding die heel praktisch kon schakelen en heeft geholpen met het pakken van een koffer voor Famke en mij. Daarna richting het Prinses Maxima Centrum. Een geweldig ziekenhuis, maar die plek wil je eigenlijk niet zijn... Daar kom je alleen als het echt niet goed is. 
Na het aanleggen van een infuus en bloedonderzoek werden de lage bloedwaarden inderdaad bevestigd en werd aangegeven dat er een bloedtransfusie nodig was en verder onderzoek. Het was wachten op een kamer. 's Avonds om 21:00 uur was het bloed er eindelijk en kreeg Famke haar eerste rode bloedcellen bloedtransfusie. Zo onwerkelijk om je kindje zo te zien liggen... 
Famke heeft heerlijk geslapen en niet eens gemerkt dat ze was afgekoppeld. Heel erg fijn. Ook ik heb veel beter geslapen dan verwacht. Het zijn ook nogal wat indrukken die je te verwerken hebt. 
De volgende ochtend moest Famke vroeg ontbijten, want in de middag stond een beenmergpunctie en botbiopt te wachten, waarvoor ze onder algehele narcose moest. Bij de droomdokter heeft ze het super gedaan, dit ging echt heel mooi. Ze heeft heerlijk gedroomd over vliegen naar de regenboog. Na de operatie heeft ze nog even wat bijgeslapen en bij het wakker worden was ze verdrietig. Ze hadden een extra infuus geprikt in haar arm, waardoor ze deze niet goed kon buigen en daardoor kon ze niet goed duimen. Dit was de eerste keer dat ze zei dat ze het niet leuk vond en weg wilde. Gelukkig heeft een verpleegkundige dit wat minder strak gezet, waardoor duimen weer mogelijk was. 
Eind van de middag kwam er een hele delegatie artsen de kamer binnen. Er was definitief geen sprake van leukemie en de voorlopige hypothese was aplastische anemie. Dit is een zeldzame aandoening, waarbij het beenmerg (de bloedfabriek) te weinig bloedcellen aanmaakt. Dit betreft zowel de rode bloedcellen, de witte bloedcellen en de bloedplaatjes. Verder was het wachten op de onderzoeksresultaten van het beenmerg en het bot, maar dat duurt minstens 2 weken totdat alle resultaten er zijn. Gezien er op dat moment geen reden meer was waarom Famke in het ziekenhuis zou moeten blijven, mochten we naar huis! Dat was zo fijn. Ondanks alle onzekerheid weer fijn met z'n viertjes naar huis, naar ons eigen vertrouwde plekje.
Ook mag Famke naar school, maar gezien haar lage gehalte aan witte bloedcellen wel met preventieve antibiotica. Helemaal prima, zolang Famke maar zoveel mogelijk gewoon kind mag zijn.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

894 dagen na diagnose

Begin dit jaar had ik een grote wens: dat Famke dit jaar de bloemenkraal zou krijgen. Zou het nu dan echt zo zijn? Begin 2022 vielen de bloe...