We worden een ster in wachten

We hebben weer 2 controles achter de rug.

Afgelopen donderdag was het natuurlijk wel even spannend of de lijnen het nog zouden doen. Ik had er zelfs over gedroomd dat het allemaal niet werkte en dat Famke een infuus nodig had.... 

Gelukkig zijn de meeste dromen bedrog, want zowaar de eerste lijn (rood) kon in ieder geval wat in gespoten worden. Dat is stap 1. Er kwamen ook echt wat druppels bloed uit. In het begin nog redelijk, maar al snel kwamen de druppels steeds langzamer. De eerste 3 ml moet ook nog eens weggegooid worden en na daarna een paar minuten bezig te zijn geweest met nog 0,5 ml, gaf ze die lijn toch op. Vervolgens de witte lijn maar eens proberen. Die doet het al niet meer sinds Famke ontslagen is uit het ziekenhuis. We hadden gelukkig een volhardende verpleegkundige, want met heel iets meer kracht kreeg ze 'm toch doorgespoten en vervolgens gaf die als een tierelier bloed! Yes, dus niet geprikt. Zelfs de grijze lijn deed het nog. We hebben dus weer 3 werkende lijnen, waarvan in ieder geval eentje goed bloed teruggeeft 😀 Vandaag bleek ook de rode lijn weer goed bloed terug te geven.

Donderdag was een lange dag. Eerst hadden we bloedafname, daarna de 'epo', vervolgens medicatie via infuus ter bescherming van de longen en als klap op de vuurpijl nog een rode bloedcellentransfusie. Die duren ongeveer 3 uur, dus we waren wel even zoet in het ziekenhuis. Gelukkig mochten we al om 7:50 komen en waren we uiteindelijk om 14:15 klaar. Voor de niet zo snelle rekenaars is dat zo'n 6,5 uur in het ziekenhuis... Eerst wilden ze ons pas om 13:00 uur laten komen, maar toen we dat doorkregen hebben we gezegd dat dat niet kan. Volgens het planbureau kon het niet anders, want alles was vol. Vervolgens heeft het planbureau daarop onze arts gebeld en die vertelde achteraf dat hij even duidelijk had gemaakt dat het toch echt vroeger moest en dat is dus geregeld. Toch handig dat hij een vinger in de pap heeft. 

Afgelopen donderdag leek er even sprake van een euforisch moment. De belangrijke witte bloedcellen (neutrofielen) waren gestegen naar 0,4. Waar ze afgelopen weken rond de 0,09 bleven steken. Natuurlijk was ik superblij, zelfs zo blij, dat ik niet durfde te hopen dat het zo goed zou blijven gaan. Dat maakte ook dat ik er nog niet over durfde te bloggen. Vandaag bleek dat de waarde licht is gestegen naar 0,48. Helaas niet de mooie sprong naar 1 of zo, waar ik stiekem zo op gehoopt had... Dat valt dus even tegen. Tegelijkertijd is er wel sprake van vooruitgang en geen stilstand of zelfs achteruitgang. Dat is natuurlijk wel positief, maar dus niet zo positief als ik had gehoopt te kunnen schrijven. De uitslag van het chimerisme-onderzoek (bepaling % donor) is nog niet bekend.

In Famkes privékamertje in het ziekenhuis

Plan de campagne is als volgt: je raadt het al, wachten, wachten en oh ja, we wachten nog even iets langer. Ondertussen bouwen we langzaam de onderdrukkende medicatie af en dat gaat tot nu toe goed. Hopen dat dit voldoende ruimte geeft aan het beenmerg om goed te kunnen gaan werken. De arts gaf wel aan dat als er voor het einde van het jaar onvoldoende verbetering zichtbaar is, dat er dan een beenmergpunctie zal plaatsvinden. Dat zou dan zijn om te kijken of zijn hypothese klopt, namelijk dat het beenmerg onvoldoende bloedcellen aanmaakt. In dat geval zou er dan in het nieuwe jaar een boost van witte bloedcellen of stamcellen van de donor gegeven worden. Hiervoor moet er weer contact worden opgenomen met de donor met de vraag of hij nogmaals wil doneren. Afhankelijk van de situatie betreft dit dus stamcellen of witte bloedcellen, maar daar weet de arts gelukkig meer van. De witte bloedcellen van de donor zijn ook de enige witte bloedcellen die gedoneerd kunnen worden, omdat deze natuurlijk precies matchen met die van Famke. 

Verder gaat het met Famke eigenlijk best goed. Vandaag was ze wat moe, maar verder zien we eigenlijk dat ze steeds meer energie heeft. Ze volgt hele dagen school en heeft laatst zelfs in de middag na school nog met een vriendinnetje afgesproken. Dat gaat helemaal de goede kant op. Ook blijft ze goed eten. We hebben nu zelfs 2 dagen ook 's nachts geen sondevoeding meer gegeven en tot nu toe blijft ze op gewicht. Nu maar hopen dat dit zo blijft en anders is het ook prima. We gaan nog even geen druk op het eten leggen. Fysiek sterkt ze ook wat aan en is ze pas bij ons in de buurt naar het kanaal gelopen. Dat is in totaal 800 meter en voor Famke een marathon. Ze was flink buiten adem toen ze weer thuis was. Heel fijn dat dit zo goed gaat!