Famkes eigen 'epo'-kraal!

Vandaag is Famke alweer 6 weken thuis. Aan de ene kant lijkt het nog maar net dat ze weer thuis is, maar aan de andere kant vergeet je ook zo gauw hoe het leven er voor die tijd uit zag.

Eerlijk gezegd hadden we allebei niet verwacht dat Famke zo lang thuis zou zijn, zonder een spoedopname tussendoor. In de periode van juni tot en met augustus is ze toch wel 3 keer met koorts opgenomen in Ede. Het lag dus een beetje in de lijn der verwachting dat ze na een paar weken weer met spoed naar het ziekenhuis zou moeten, maar dat gaat tot nu toe goed. Gisteravond vloog de spanning echter gelijk weer omhoog, want Famke voelde wat warm... Hmmm na temperaturen bleek dat ze 38.4 had. Bij 38,5 is er sprake van koorts en moet je direct naar het ziekenhuis, waar vervolgens gelijk preventief antibiotica wordt gegeven en je gelijk 3 nachten zoet bent. Voor de zekerheid na een half uurtje weer getemperatuurd en pfieuw, gezakt naar 37.7, geen koorts! Op zo'n moment loopt bij mij dus de adrenaline alweer te gieren door mijn lijf, maar gelukkig liep het deze keer met een sisser af. Gewoon nog even lekker thuis! 

Afgelopen donderdag hadden we weer controle. Ik merk dat ik het zo lastig vind. Aan de ene kant hoop ik op verbetering, maar ben ik ook weer zo teleurgesteld als het dan niet zo is. Donderdag was er eigenlijk wel goed nieuws. De neutrofielen (die specifieke witte bloedcellen) zijn alweer verder gestegen naar 0,9 (dit was maandag 0,48 en die donderdag ervoor 0,4). Dat is toch wel weer een significante groei! Als het zo door blijft gaan.... Maar ja, daar ga je alweer. Als dit, als dat.... We weten het niet. Ook merk ik dat dit me gelijk weer hoop geeft, waar ik me dan ook weer aan vast kan houden. Het kan echter ook zo maar zijn dat het maandag niet verder is gegroeid en dan valt het me gelijk weer heel zwaar. 

Dat is ook precies wat ik zo moeilijk vindt aan deze periode. Telkens als er weer goed nieuws lijkt te zijn, komt daarna weer een tegenvaller... Het goede nieuws maakt dat het beter met me gaat. Het voelt soms alsof ik dan weer een beetje hogerop de berg kom en het er allemaal wat positiever uitziet, om vervolgens weer met vol geweld naar beneden te worden gegooid. Daarna begint de klimtocht uit het dal opnieuw. Het lukt me steeds wel om uit dat dal te klimmen, maar poeh wat een stress brengt dit gebeuren steeds met zich mee. Mijn emoties worden dan ook alle kanten op geslingerd... 

Maar goed, ik hoop toch wel dat het zo door blijft groeien, want dat zou super zijn!

Tegelijkertijd kwam ook het nieuws dat ze volgende week willen controleren op nierfalen. Daar schrok ik in eerste instantie best van, maar ondertussen is dat gezakt. We hebben ondertussen zelf een, naar wij denken, goede verklaring gevonden waarom haar nieren weer wat meer moeite hebben. Ze drinkt namelijk te weinig. Nu drinkt ze ook niet heel slecht, maar sinds de sondevoeding overdag gestopt is en sinds een kleine week ook 's nachts krijgt ze natuurlijk veel minder vocht binnen. Ze drinkt wel een beetje, maar niet genoeg om al het benodigde vocht binnen te krijgen. Ook eet ze afgelopen dagen net wat minder en was ze vanmorgen ook wat afgevallen. Vannacht gaat de sonde dus toch maar weer aan, om zo wat extra calorieën en gelijk ook flink wat vocht binnen te krijgen. 

Verder ben ik van de week creatief geweest met Famke. Elke keer in het ziekenhuis krijgt ze die 'epo' via het infuus. Nu heeft ze natuurlijk haar kanjerketting, maar blijkt er geen kraal te zijn voor de 'epo'. Famke wilde echter geen kraal gebruiken die eigenlijk een andere betekenis heeft, dus zijn we zelf aan de slag gegaan. Famke heeft vanaf nu haar eigen 'epo'-kraal voor aan de kanjerketting!