Hoe gaat het nu met Famke (door Bouke)

Normaal gesproken wordt deze blog geschreven door Moniek en zij bespreekt voornamelijk de hoogtepunten in het traject van Famke. 

Afgelopen dagen heb ik verschillende mensen gesproken over hoe het met Famke gaat. Het blijkt dat men denkt dat het best goed met haar gaat, maar ik ervaar dit heel anders. Dit is deels te verklaren vanuit het voornamelijk delen van hoogtepunten, maar ik denk ook dat het heel moeilijk is om je voor te stellen hoe het met haar gaat als je nog nooit een intensief ziekenhuistraject hebt meegemaakt. Oftewel tijd om mijn ervaringen over haar herstel te delen. Kleine waarschuwing, deze blog zal iets minder gezellig en langer zijn dan de gemiddelde blog.

Allereerst haar vermoeidheid. Famke is al een tijdje heel moe. Ten tijde van de diagnose was ze al best moe en dat is achteraf te verklaren vanuit het feit dat ze te weinig rode bloedlichaampjes had. Echter de hersenbloeding heeft daar nog een schepje bovenop gedaan. Vervolgens kwam de stamceltransplantatie en die deed daar weer een schepje bovenop. Het allerlaatste schepje is de hoeveelheid medicatie. Straks meer hierover. Ze is dus niet een beetje moe, maar ze is echt heel erg moe. Hieronder een voorbeeld om het te illustreren. De laatste dagen is ze zo moe dat ze 's middags in slaap valt. Echter maandag was het nog erger dan normaal. Ik ging met haar naar het ziekenhuis voor controles. Op de heenweg sliep ze al toen ik de snelweg opreed (dat is na ongeveer drie minuten). Op de terugweg heeft ze de uitgang van de parkeergarage niet eens gehaald. Vervolgens heeft ze thuis nog een uur op de bank geslapen. Dus deze dame is echt heel erg moe.

Aan de andere kant doet ze wel wat activiteiten op een dag. Ze kan ongeveer een uurtje bezig zijn met een lichte activiteit voordat ze weer moet rusten. Een lichte activiteit is spelen in bad, knutselen of schoolwerk. Na een uur is het op en gaat ze op de bank hangen. Na een uurtje rusten kan ze weer een uurtje aan de slag en dan moet ze weer rusten. Dit is hoe een goede dag eruit ziet.

Knutselen met een vriendinnetje

Daarnaast hebben we nog de zwaardere activiteiten zoals wandelen. Ze kan ongeveer honderd meter wandelen en dan begint ze te hijgen. De koek is dan echt op en ze moet dan rusten. Dit wandelen is in een heel laag tempo. Moniek klaagt altijd dat ik langzaam wandel, maar met Famke moet ik me flink inhouden. Daarnaast zijn haar spieren zo verzwakt dat ze eigenlijk niet meer zo heel goed kan lopen. Mensen die me een beetje kennen, weten dat ik x-benen heb. Echter Famke is hier weer de overtreffende trap. Haar spieren zijn zo verzwakt dat haar voeten bijna in een hoek van 45 graden onder haar lichaam staan. Na vijftig meter is ze zo vermoeid dat ze stopt met haar voeten goed af te wikkelen en dat hoor je dan ook, want ze laat haar voeten gewoon vallen en zet ze niet meer beheerst op de grond.

Het volgende onderwerp is medicatie. Zoals jullie in eerdere blogs hebben kunnen lezen, krijgt ze een flinke hoeveelheid medicatie. Momenteel zit ze op twaalf spuiten per dag. Dit is een flinke hoeveelheid voor zo'n klein meisje en dat merken we op allerlei vlakken. Ze geeft gemiddeld een tot twee keer per dag over. Dit wordt voornamelijk veroorzaakt door de giftigheid van de medicijnen. Het is nu zo erg dat haar lever moeite heeft om het allemaal te verwerken. Als gevolg daarvan is de hoeveelheid bilirubine in haar bloed veel te hoog. Het is in de afgelopen drie dagen verdubbeld en het was al veel te hoog. Als gevolg hiervan ziet ze nu geel. Dit is duidelijk zichtbaar in haar ogen. Haar oogwit is nu namelijk ooggeel. Ook haar huid is gelig. Waar ze vroeger een behoorlijk bleek meisje was, is ze nu een behoorlijk geel meisje. 

Daarnaast hebben zware medicijnen, behalve giftigheid, ook zware bijwerkingen. Ze krijgt een goedje genaamd Neoral dat wordt gebruikt om het donor beenmerg in toom te houden. Het eerst merkbare bijeffect is haargroei. Dit valt voornamelijk op in haar gezicht. Famke heeft nu meer haar op haar gezicht dan ik. Daarnaast zorgt het voor pijn in de gewrichten. Ze kan nu niet normaal de trap op lopen. Behalve dat dit vermoeiend is, is het ook gewoon pijnlijk. Tot slot zorgt het ervoor dat haar tandvlees opzwelt. Je kan haar kiezen aan de bovenkant nog net zien zitten. Ze heeft een super zachte tandenborstel, want anders doet het poetsen te veel pijn.

Het volgende onderwerp is het feit dat Famke de laatste tijd steeds meer zelf beseft dat ze ziek is en daardoor minder kan/mag dan vroeger. Zo nu en dan zegt ze dingen als “vroeger toen ik nog niet ziek was”. Auw. Als haar zusje gaat logeren bij opa en oma, is ze is heel erg verdrietig dat ze niet mee kan/mag. Als je haar vraagt wat ze het liefst zou willen dan krijg je als antwoord dat ze weer beter wil zijn. Dit soort dingen doen zoveel pijn.

Het laatste onderwerp is eten. Sinds de hersenbloeding eet Famke eigenlijk niet meer. Ze heeft zo nu en dan een hap van iets gegeten. Toen ze thuis kwam leek het erop dat ze begon met eten, maar dat is nu ook helemaal klaar. De afgelopen week heeft ze minder dan vijf happen gehad. Sterker nog: snoepjes komen er na twee keer kauwen weer uit. Ze probeerde laatst een poffertje en als gevolg daarvan begon ze te braken. Oftewel Famke is compleet afhankelijk van sondevoeding. Ze zit dus bijna de hele dag vast aan een rugzakje met daarin een fles vloeibaar eten en motortje. Deze rugzak is eigenlijk te zwaar voor haar, dus ze heeft onze hulp nodig als ze zich wil verplaatsen. 

Dus ja, gaat het nu goed met Famke? Volgens de artsen gaat het naar omstandigheden best goed met Famke. Echter zoals je hierboven hebt kunnen lezen, zie ik dat anders.

P.S. Het is de verwachting dat alle beschreven problemen hierboven van tijdelijke aard zijn. Echter dit doet niks af aan hoe het nu gaat met Famke.