Een geel kindje

We beginnen gelijk even met fijn nieuws, want Famke is vandaag alweer 3 weken thuis! Dat hebben we zelfs in de periode van juni tot en met augustus niet zo lang volgehouden. En dat terwijl haar afweer nu zelfs nog lager is. Nog vaker je handen wassen, geen school, amper bezoek en Bouke en ik komen bijna niet in publieke ruimtes blijken dus toch te helpen. Of we hebben nu gewoon een keertje geluk, wie zal het zeggen. Wij zijn er in ieder geval erg blij mee.

Maar goed, ze is thuis. Zoals jullie in Boukes blog hebben kunnen lezen is dat echt niet als vanouds gezellig met z'n vieren thuis. De afgelopen weken waren dan ook echt wel weer even zoeken naar een nieuw ritme en weer wennen zo. Het afwisselen in het ziekenhuis had namelijk ook een groot voordeel. Zowel Bouke als ik hadden af en toe een moment alleen thuis en even een soort 'ontsnapping'. Nu is Famke 24/7 thuis en worden we continu met de neus op de feiten gedrukt, dat Famke echt ziek is en we er echt nog niet zijn. 

De afgelopen week werd ze daarbij steeds meer moe. Haar lever blijkt het dus echt heel zwaar te hebben. De anti-schimmelmedicatie, die vooral zwaar is voor de lever, bleek op toxisch niveau te zitten... Tja, daar zou iedereen dus ziek van worden. Vorige week bleek na de bloedafname al dat deze waarde te hoog was en stond er in het dossier 'de volgende keer een echte dalspiegel afnemen'. Daarmee werd gesuggereerd dat wij de medicatie in de ochtend toch hadden gegeven (dit moet op de dag van de bloedafname pas na de afname gegeven worden), maar dat was helemaal niet zo. Afgelopen maandag bleek de waarde nog verder gestegen, waarop de medicatie al van 2x500 mg per dag was bijgesteld naar 2x400 mg per dag. Gisteren mochten we een gift overslaan en moesten we naar 2x280 mg per dag. Al flink omlaag dus. De resultaten van de medicatiespiegel duren een dag en vandaag kregen we nog een telefoontje dat we de gift even 2 keer niet hoeven te geven, omdat de waarde nog verder was gestegen. 

Dit drukt natuurlijk echt super op Famkes lever. Ze ziet echt heel erg geel. Haar hele lijfje heeft helemaal een gele gloed en haar ogen worden nog steeds geler. Best gek om te zien. Zelf heeft ze het ondertussen ook door, maar vindt ze het niet zo erg. Vervelende is wel dat ze door haar lever nu ook last heeft van jeuk. Ze krabt echt de hele dag door, tot wondjes aan toe... Wat afleiding helpt, maar zodra wij het woord 'jeuk' of 'krabben' ook maar noemen begint ze weer. We hebben gelukkig wat tips gekregen van het Maxima, om mentholpoeder en een beetje vettige crème te smeren. Het lijkt iets te helpen. 

Hopelijk kan de lever het snel weer wat beter aan en zien we snel resultaat van het verminderen van de anti-schimmelmedicatie. Geen idee hoe lang dat kan duren... Vandaag had ze wel opvallend meer energie dan gisteren en heeft ze veel meer activiteiten ondernomen. Nu moet je niet al te groots denken bij het woord activiteiten, want dat is dan nagels lakken, aan tafel meehelpen puzzelen, wat kalebassen bij de voordeur neerleggen, even schommelen en aan tafel erbij zitten. Dit is echt intensief voor haar. Ook heeft ze voor het eerst sinds dagen niet tussen de middag geslapen. Al sliep ze wel al om 9:00 uur en lag ze om 18:00 uur ook alweer voor pampus op de bank. Het lijkt echter wel iets de goede kant op te gaan met haar energielevel. We gaan morgen zien of het klopt. 

Verkeerd om in bed slaapt ook heel lekker.

Vandaag hadden we trouwens ook nog de thuiszorg over de vloer. Vanmorgen vroeg om 6:15 hoorden we opeens wat geluid en daarna een gilletje. Famke was weer aan het overgeven en helaas ging haar sonde deze keer ook mee. Meestal gaat hij dan gelijk door haar neus eruit, maar nu hing het slangetje aan de ene kant uit haar neus en de andere uit haar mond. Ieee, dat blijft onprettig om te zien, dus dat gilletje had ik ook in mijn hoofd. Gelukkig is dat er ook zo uit en om 8:30 was de thuiszorg er dus al om een nieuwe te zetten. Erg fijn. Bouke dacht alleen maar, de sondevoeding moet aan. Pas later besefte hij dat geen sonde gelijk een hele uitdaging voor de medicatie zou betekenen. Gelukkig kon ook dat allemaal gewoon via de sonde. 

De bloedwaarden blijven een beetje gelijk. De afweerondrukkende medicatie wordt nu ook langzaam (of eigenlijk best snel) afgebouwd. We zitten nu op 2x daags 0,6 ml in plaats van 1 ml, dus dat is best flink omlaag. Eens kijken of dat een positief effect gaat hebben. We wachten het maar weer af.