Dag -1, een 'rustdagje'

Vandaag een 'rustdagje'. Normaal staat er op dag -1 niets gepland, maar helaas heeft Famke sinds vorige week weer een bacterie in haar lijn. Deze bacterie heeft ze al eerder in haar lijn gehad en dat betekent waarschijnlijk dat deze niet goed is weggegaan. Daar kunnen ze dan helaas niets meer aan doen, dus de lijn moest eruit. En ja, dat betekent dus ook dat er weer een nieuwe Hickmann-lijn in moest. Daar ging dan het 'rustdagje'. Zo'n operatie blijft toch altijd spannend, maar is gelukkig goed verlopen. De nieuwe Hickmann-lijn zit erin! Deze keer aan de andere kant, dus nu zit ie voor de kijker rechts. 

Verder is het morgen natuurlijk een spannende dag. De daadwerkelijke transplantatie. Ondertussen is haar eigen afweer zover mogelijk teruggebracht. Nu is het maar hopen dat ze geen infecties oploopt. Daarbij zijn wij zelf natuurlijk zo voorzichtig mogelijk, maar vaak worden kinderen ziek van hun eigen bacteriën die ze bij zich dragen. Het donorbeenmerg komt nu deze kant op, of is er misschien al... er is in ieder geval beenmerg bij de donor weggehaald, daar kan het gelukkig niet meer misgaan. 

Om te waken voor bacteriën en dergelijke van buitenaf hebben we extra hulp ingeroepen, en wel van Belia 😀 Voor wie haar niet kent. Dit is een gorgel uit 'De Gorgels' van Jochem Meijer. Een superleuk boek, waar ik toevallig ook net weer een stuk aan Famke heb voorgelezen. Gorgels beschermen kinderen en zorgen zo dat ze niet ziek worden. We hebben Belia een mooie waakstok gegeven en hopen dat ze Famke een beetje helpt om niet ziek te worden. 

Famke moet natuurlijk best een tijd in het ziekenhuis liggen, naar verwachting in totaal zo'n 6 weken. Daarvan hebben we er bijna 1,5 achter de rug. Daarbij gaan we er even vanuit dat er geen gekke dingen gaan gebeuren. 6 weken is echt superlang, maar hoe lang is dat eigenlijk? Dat is voor ons al een lange tijd, laat staat voor kinderen. Om het een beetje te kunnen overzien heb ik voor zowel Famke als Lotte een aftelkalender gemaakt. Daar heb ik bij Famke het een en ander erbij geschreven, zoals de medicatie, de lijnwissel en wanneer haar knuffels weer gewassen moeten worden. 

Bij beide meiden staat er wekelijks een cadeautje op de kalender. Zo'n lange tijd vraagt gewoon om leuke dingen en van ons krijgen ze dus wekelijks een cadeautje. Even wat afleiding, even wat anders aan hun hoofd en wat om naar uit te kijken. Tegelijkertijd ook elke keer even een beloning omdat deze periode zoveel van hen allebei vraagt en ze het allebei zo goed doen. 

De eerste keer dat ik de kalender voor Lotte had opgehangen op de kast, heeft ze er wel een paar minuten voorgezeten... Ze was zo verdrietig. 'Nu mag ik alleen nog maar achter het glas'. Daar heeft ze het voor die tijd ook al zo vaak over gehad en toen ze de kalender zag, kwamen al snel de tranen... Ook Famke mist Lotte zo en benoemt dat regelmatig. Het is ook niet niets, 6 weken niet echt met je zusje kunnen spelen.

Helaas, hier moeten we echt even doorheen! Nog een kleine 5 weken en zouden we dan weer meer z'n viertjes thuis zijn?