Maar goed, het doel van deze blog is eigenlijk wat meer vertellen over een stamceltransplantatie. We hebben maandag een uur met de stamceltransplantatie-arts gebeld en kregen ook nog een heel boekwerk per post opgestuurd. De basic informatie hebben we nu wel, al is ons vragenlijstje ondertussen ook alweer aan het groeien :)
Eerst even over de terminologie. We noemen het een stamceltransplantatie. De stamcellen van de donor zullen wel vanuit het beenmerg 'geoogst' gaan worden, dus je kunt ook spreken van een beenmergtransplantatie. Voor het verdere verhaal niet heel interessant en voor het gemak spreek ik dus gewoon van een stamceltransplantatie, kortweg een SCT.
Nog heel even wat anders. Bij aplastische anemie zijn er eigenlijk 2 behandelmethodes. Een afweeronderdrukkende methode en de SCT. Gezien de afweeronderdrukkende methode een zware behandeling is, met een kans van slagen van 30-40%, geen genezing is en er jarenlange risico's blijven bestaan, valt deze eigenlijk af. Tegenwoordig kunnen ze zoveel met SCT, ook met een donor uit de donorbank, dat deze risico's kleiner zijn en volledige genezing als einddoel. De overlevingskans bij SCT bij AA (aplastische anemie) is zo'n 90%.
Hoe ziet zo'n SCT-traject er nou ongeveer uit?
Allereerst moet er een geschikte stamceldonor gevonden worden. Voor je witte bloedcellen heb je eigenlijk net als voor de rode bloedcellen een soort 'code'. Bij de rode bloedcellen is dit bijvoorbeeld A, B of O. Bij de witte bloedcellen ligt dit iets complexer. 1 op 50.000 mensen hebben dezelfde HLA-typering van de witte bloedcellen. Je begrijpt, een grote donorbank is belangrijk om een match te kunnen vinden. (dus mocht je denken wat kan ik doen?, je inschrijven in de stamceldonorbank bij Matchis!, iig als je jonger dan 35 bent). Gelukkig is dit in de westerse wereld goed opgezet en zijn er wereldwijd miljoenen donoren. Bouke en ik hebben volledige westerse bloedlijnen, wat maakt dat de kans op een donor zeer waarschijnlijk is, zo'n 98%. Ze beginnen met een globale zoektocht in de donorbank en per groepjes van 3 mensen gaan ze bloed opvragen en gedetailleerder kijken. Zoals je kunt bedenken gaat hier wat tijd overheen. Daarbij kan het ook zomaar zijn dat iemand op vakantie gaat en zegt 'het komt me pas over een maand uit' of dat het bloed bijvoorbeeld uit Amerika moet komen. Dat betekent gelijk vertraging en zo zijn er nog meer omstandigheden die vertraging kunnen opleveren. Maar, in principe geven ze aan dat er grote kans is dat er binnen 2 maanden een donor beschikbaar is. Als er uiteindelijk een match is kan er echt gepland gaan worden. Al moet er dan natuurlijk ook ruimte zijn in de SCT-kamers. Daar zijn er in Utrecht 10 van. Veel nog onzeker en het enige wat we kunnen doen is afwachten...
Als die donor er eenmaal is wordt er een datum gepland voor de SCT, dat is het moment waarop Famke de donorstamcellen krijgt. Daarvoor is een periode van 8 a 9 dagen in het ziekenhuis, waarin allerlei onderzoeken bij Famke worden gedaan. Ook krijgt ze dan chemotherapie, om haar eigen beenmerg en daarmee haar eigen afweer zoveel mogelijk naar naar nul te brengen. Gezien de aplastische anemie krijgt ze een milde chemotherapie. Hierdoor is er een aanzienlijk kleiner risico op beschadiging van organen, maar dat is eigenlijk simpelweg een factor van geluk, aldus de arts. Er zal enige haarverlies optreden, maar dit hoeft niet tot volledige kaalheid te leiden (een opluchting tot wat we eerder hadden gehoord dat ze helemaal kaal zou worden). Ook is er gesproken over vruchtbaarheid. De arts legde het zo uit dat iedereen een vruchtbaarheid heeft op een schaal van 0-10. De een krijgt makkelijk kinderen, de ander heel moeilijk. Door deze chemo neemt de vruchtbaarheid ongeveer af met 1 a 2 punten. Ook is er een mogelijkheid om een eierstok voor de chemo te verwijderen, in te vriezen en na behandeling terug te plaatsen, maar ook daar verlies je een punt mee. We zullen nog een gesprek met een verpleegkundige gynaecologie hebben om ons daar verder in te verdiepen en een afgewogen keuze in te maken.
Als Famke op dag 0 (zo noemen ze dat) de stamcellen heeft ontvangen en de feitelijke SCT geweest is, dan is het wachten... De afweer van Famke is dan zeer zwak en ze is kwetsbaar voor allerlei infecties. Elk virus, bacterie of schimmel kan Famke dan erg ziek maken. Zelfs bacterieen die iedereen bij zich draagt in de mond of de darmen, kunnen al gevaarlijk zijn. Er mogen enkele vaste mensen bij haar op de kamer, met een mondkapje en schort om. Lotte is te jong en mag niet bij haar op de kamer komen... Zij mag enkel achter het glas op de naastgelegen ouderkamer. Famke mag zeer beperkt van haar kamer af. Het is niet te voorspellen hoe deze periode gaat zijn en of en welke complicaties er zullen optreden.
Na dag 0, duurt het ongeveer 2 a 3 weken voordat Famkes bloedaanmaak weer op gang komt. Ze zal allerlei medicatie krijgen, onder andere om te voorkomen dat er transplantatieziekte optreed, maar ook om te voorkomen dat ze ziek wordt. Na ongeveer 4 weken is de bloedaanmaak voldoende en mag ze weer naar huis.
Er is een kans dat een transplantaat niet op gang komt. Dat betekent dat de bloedaanmaak niet goed gaat lopen. Dit gebeurt in 10% van de gevallen. Een 2e SCT is dan soms mogelijk, met 50% positief behandelresultaat.
Ook is er een kleine kans op omgekeerde afstoting. Dit betekent dat de afweercellen van de donor zich tegen Famkes lijf keren. Hier kan weer van alles tegen gedaan worden, maar dit lukt niet altijd en dan kan het levensbedreigend zijn. Gezien de aarde van Famkes ziekte, het type behandeling en dat ze alleen gebruik maken van een goede donor is de kans dat dit goed gaat 98%.
Ervan uitgaande dat we dit hele proces goed doorlopen en Famke gewoon naar huis mag, gaan we een nieuwe periode tegemoet. Allereerst wordt ze gigantisch goed in de gaten gehouden. De eerste periode is er tweewekelijkse controle op de poli en na verloop van tijd 1 keer in de week en na 6 maanden zou ze van alle medicatie af moeten zijn.
Na thuiskomst zal ze de eerste periode thuis moeten zijn. Eigenlijk een soort corona-quarantaine. Geen school, geen bso, enkele sociale contacten (die echt niet ziek mogen zijn!) en aansterken. Gemiddeld kunnen kinderen na 3 tot 6 maanden weer naar school. In de tussentijd mogen Bouke en ik weer aan de bak, maar daar hebben we ook al ervaring in opgedaan. Daarnaast denkt de school ook graag mee en gaan we samen met de leerkrachten in het hele proces bekijken hoe we Famke bij school en de klas kunnen blijven betrekken.
Het is een heel verhaal geworden, maar hier staat dan ook eigenlijk alles wat wij in een uur te horen hebben gekregen. Fijn om dit zo even 'op papier' te zetten, maar tegelijkertijd ook weer zo confronterend. Al die percentages en wat er mis kan gaan. Ook zal het voor Famke erg zwaar worden... Ook voor ons als ouders wordt het een moeilijke periode en niet te vergeten haar zusje en alle mensen die dichtbij ons staan. Ik vroeg Bouke net met tranen in mijn ogen, 'hoe moeten we dit doen?'. Maar we hebben geen keus en we kunnen dit. Net als we de afgelopen periode samen zijn aangegaan. We zijn een goed team!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten