Vandaag een toch wel spannende dag, want er stond na best wel lange tijd weer een controle op het programma. Al glijdend vertrokken we 😬 gelukkig was het eenmaal uit onze straat goed te rijden.
Het voelt wel heel goed dat er tussendoor niets geks is gebeurd en we pas na 3 weken weer een stap zetten in het PMC. Dat is in ieder geval een goed teken.
Ik schrijf de laatste tijd telkens dat het eigenlijk wel goed gaat met Famke. Dat maakt gelukkig ook dat ik pas van het weekend weer stilstond bij de afspraak van vandaag en er verder eigenlijk weinig mee bezig ben geweest. Er is dus wel wat rust wedergekeerd en dat is heel fijn.
Maar het gaat gewoon ook echt wel goed met Famke. Laatst zei een vader nog tegen me 'gaat goed he, met haar!'. Ja, zo uiterlijk gezien gaat het ook heel goed. Ze heeft ook steeds meer energie om weer van alles te doen, dus dat is fijn. Ze valt dan ook niet meer in een blok in slaap als ze om 19:00 uur haar ogen even dicht doet. Er is weer tijd om te luisterboeken en pas om 19:30 gaat ze slapen.
Ook het eten gaat goed. Famke blijft mooi op gewicht en lijkt zelfs wat aan te komen. Mocht ze eerst 2 a 3 glazen volle chocolademelk, is dat alweer afgebouwd naar maximaal eentje per dag... Ook ontbijten met karamelvla is nu verleden tijd, net als regelmatig een extra snoepje, gedroogd fruit of noten toegestopt krijgen. Ook bij het avondeten wordt er geen uitzondering meer gemaakt en eet ze gewoon weer wat de pot schaft. Dus nee, geen tosti of suikerbrood meer...
Wat ook heel leuk is, is dat haar haar nu echt weer begint te groeien. Op de plek waar het litteken zit, en het haar dus was weggeschoren, begint alweer een kleine pony te groeien. Van het litteken zie je dus ook echt helemaal niets meer, daar valt het haar mooi overheen. Dat is ook wel heel fijn. Verder is door de chemo gelukkig niet al haar haar uitgevallen, maar heeft ze toch wel flink moeten inleveren qua volume. Ik schat dat ze zo 2/3e van haar haar is verloren. Ook dat begint nu dus weer aan te groeien. Dat zie je door de pluizige haren bovenop haar hoofd. Die zijn nu zo'n 3 cm lang denk ik. Fijn dat dat ook weer gaat komen.
Verder had ze door de medicatie flink wat overbeharing. In het begin zag je dit vooral aan de doorlopende wenkbrauwen en lange wimpers, maar ook haar bakkebaarden groeiden lekker. Daarnaast zaten ook haar, rug, armen en benen flink onder de horen. We zijn nu 3 weken geleden volledig gestopt met die medicatie en daarvoor was deze medicatie natuurlijk al steeds iets afgebouwd. Al een paar weken zijn de wenkbrauwen weer normaal en nu neemt ook heel langzaam de overbeharing op de andere plekken weg. Lotte noemt haar 'Dolfje Weerwolfje' en Famke noemt zichzelf een 'bolletje wol'. Gelukkig maakt het haar zelf niets uit en kan ze er wel om lachen.
Dan de bloedwaarden natuurlijk nog. De arts noemde het 'een irritant bloedbeeld'. Helaas is met het stoppen van de laatste medicijnen niet opeens een flinke vooruitgang te merken. Wel schrijft hij in het dossier 'iets betere bloedaanmaak'. Het gaat dus allemaal erg traag en niet helemaal zoals gewenst, maar het stijgt allemaal wel een heel klein beetje. Feit blijft wel dat Famke nu niet transfusieafhankelijk is. Er is dus niet direct noodzaak om iets te doen. Aan de ene kant zegt de arts dat we nu wel lang genoeg gewacht hebben, maar tegelijkertijd zegt hij ook dat aan elke actie risico's kleven. Gezien het niet noodzakelijk is wil hij toch liever wachten. Het kan namelijk nog steeds zo zijn dat de bloedaanmaak wel goed komt. Dat is zijn verwachting ook, maar dat kan hij niet beloven....
Er is nogmaals gesproken over de opties. Namelijk de stamcellenboost van de donor, met een risico op transplantatieziekte. Mocht dat gebeuren, moet je de donor gaan onderdrukken en daarmee onderdruk je de bloedaanmaak en doe je mogelijk zelfs een stap terug. De 2e optie is de 'epo' voor alle bloedlijnen. Daar is zo weinig ervaring mee en zowel de korte- als de langetermijngevolgen zijn onvoldoende bekend, dus wederom een risico. Als laatste optie noemde hij, voor het eerst, een nieuwe transplantatie doen. Later kwam hij daar gelijk op terug, omdat het beenmerg er wel goed uit ziet en dit nu dus niet echt een optie is.
Al met al blijft de conclusie dus hetzelfde. We kunnen wachten en dat is op zich wel iets positiefs, dus dat is en blijft het beleid. Over 3 weken mogen we weer terugkomen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten