Nieuwe beleid.............je raadt het nooit

Vandaag was best een spannende dag. De uitslag van de beenmergpunctie en het vervolg....

Allereerst blijkt dat Famkes beenmerg 100% van de donor is, dat is heel mooi! Verder blijkt uit de beenmergpunctie eigenlijk een mooi functionerend beenmerg. De arts noemde het een gedegen beenmerg en prachtig transplantaat. Geen topbeenmerg, maar toch zeker een 6 of 7 op een schaal van 0 tot 10. Het verder uitrijpen heeft ook gewoon tijd nodig. Maar ook dit beenmerg zou voldoende moeten zijn voor een redelijk goede bloedaanmaak. Helaas zien we dat niet terug in het bloed, want dat is maar een 4.  

Waarom dit is en wat er nu precies gebeurt weten ze niet. Zoals zo vaak geef ik al aan dat artsen heel veel weten, maar nog meer niet weten. Het kan zijn dat het bloed te snel wordt opgeruimd door de mild of een immunologische reactie, maar ook dit kan allemaal niet worden bevestigd met het huidige beeld. Bij grote afbraak van rode bloedcellen zie je dit bijvoorbeeld terug in bepaalde bloedwaarden en die vallen allemaal binnen de normale range. Daarnaast heeft ze nog het Parvovirus onder de leden. In kleine hoeveelheden en volgens de immunoloog zou dat niet zo'n groot effect op de bloedaanmaak moeten hebben, maar onze arts geeft aan dat dit wel ook mee kan spelen. Ze snappen het dus niet zo goed. 

De 'nachtwacht' in het PMC!

Behandelmogelijkheden zijn beperkt tot onderstaande twee:

De ene optie is een soort 'epo' voor alle bloedcellen. Dit is eigenlijk bedoeld om de aanmaak van bloedplaatjes te stimuleren, maar in de praktijk zien ze dat dit een effect heeft op alle bloedlijnen. Er zijn echter wat mitsen en maren. Het is officieel niet toegelaten om het als overall stimulerend middel te gebruiken. Het bestaat pas een paar jaar en er is dus heel beperkt ervaring mee. Wat onze arts betreft heeft dit nu niet de voorkeur, want er is onvoldoende bekend over de werking en dus ook de eventuele bijwerkingen. 

De tweede optie is de boost. Waar we op internet veelal positieve verhalen lezen over een boost, denkt onze arts daar blijkbaar heel anders over. Een boost werkt lang niet altijd en bij een boost heb je weer meer kans op transplantatieziekte. Daarbij dacht ik dat het dan positief was dat ze 100% donor was, maar dat blijkt juist niet het geval (ook dat begrijpen de artsen niet helemaal). Daarnaast is het weer een extra belasting voor de donor en gezien het maar de vraag is of het een positief effect gaat hebben, wil hij dit nu niet inzetten. 

Ja, je leest het goed, beide opties worden nu niet ingezet, omdat er geen acute nood is. Famke doet het klinisch namelijk goed en is niet transfusieafhankelijk. In elk verslag van het ziekenhuis staat dan ook 'een niet ziek ogend meisje'. Haar Hb lijkt redelijk stabiel (stijgt en daalt soms wat, maar lijkt niet onder de 5 te komen) en de witte bloedcellen zijn redelijk voldoende. Haar bloedplaatjes zijn aan de lage kant, maar desondanks heeft ze weinig last van bloedingen. Al zien we wel dat ze snel blauwe plekken krijgt. Blijkbaar heeft ze kwantitatief dan wel weinig bloedplaatjes, de kwaliteit lijkt wel heel goed te zijn. Dat is dan een pluspuntje. Het beleid wordt dus............ je raadt het nooit...........afwachten.

Daar zijn we ondertussen een ster in geworden, dus dat kunnen we. Op zich is dit wel positief, in de zin dat er ruimte is om te wachten. Er is niet acuut iets nodig als 'epo' of een boost, waar de nodige risico's aan zitten. We moeten gewoon nog meer geduld hebben. 

Daarbij benoemde de arts ook dat we nu niet niets doen. We zijn namelijk per vandaag gestopt met bijna alle medicatie! Ze hoeft alleen nog maar 2 keer per dag een tabletje tegen virussen. Famke wil dit graag gaan slikken, want dat betekent dat de sonde eruit kan! Vanavond heeft ze al heel stoer het tabletje doorgeslikt. Het koste even wat moeite, maar met 2 slokken water zat ie erin! En het is best een flink tabletje hoor. Trots op ons meisje.

De afspraak met de arts eindigde in: 'dan zie ik jullie over 3 weken weer.' He, euh wat??? 3 weken? Niet volgende week of die week erop weer een controle? Is dat dan niet te lang? De arts had geen reden om Famke weer eerder te zien. Wow! Dat geeft toch ook wel weer vertrouwen. Wel moeten we natuurlijk bellen als er iets veranderd of we ons zorgen maken. Dat komt ook wel goed. Laten we hopen dat we pas over 3 weken weer in het PMC hoeven te zijn 😀

Een nieuw bewegend kunstwerk in het PMC.