Bouke is gisteren weer met Famke naar het ziekenhuis geweest. Alweer Bouke, want ik ben verkouden, heb keelpijn en ben aan het hoesten... Gelukkig wel al een negatieve Coronatest binnen, maar toch blijf ik even uit de buurt van Famke. Ze zit immers zo laag in haar afweer, dat je het liefst elk virus of bacterie bij haar uit de buurt houdt. Daar kan Famke namelijk erg ziek van worden. Het voelt wat vreemd, maar het is dus even niet knuffelen, niet naar bed brengen en niet lekker samen op de bank zitten. Dit betekent dus ook dat ik Famke niet kan helpen met haar schoolwerk en Bouke dus de hele week Famke doet. Tja, dan kan hij dus niet werken, omdat ik wat onder de leden heb. Voelt toch wat gek he? Maar goed, alles voor Famke! Famke vindt het maar stom, maar begrijpt ook waarom het is. Ze accepteert het verder prima. Gelukkig ga ik alweer de goede kant op en hoop ik toch over een paar dagen weer lekker te kunnen knuffelen.
Allereerst moest Famke bloedprikken en 1,5 uur later hadden we een gesprek met 3 mensen. Onze stamcelarts, een kindernefroloog (nierarts) en een verpleegkundig specialist. Ik ben telefonisch aangesloten om zo gelijk mee te kunnen luisteren.
Allereerst is de nefroloog erg blij dat de functie van de nieren gestabiliseerd is. Het is niet verbeterd, maar in ieder geval ook niet verslechterd. Het heeft dus in ieder geval geholpen om wat meer te drinken en iets minder medicatie te geven. De hypothese van vochttekort en medicatieoverschot blijft nog staan, maar eigenlijk kan dat volgens hem ook niet alles verklaren. Ze hebben op dit moment echter ook geen betere verklaring, dus we doen het hier maar even mee. Verder blijven de zouten in haar bloed stabiel, wat blijkbaar een belangrijke indicator is voor in hoeverre er nu actie moet worden ondernomen.
Vooralsnog is het acute er dus af. Dat neemt niet weg dat de nieren van Famke nu ook heel goed onder controle worden gehouden en de nefroloog aanstaande donderdag bij de controle ook weer betrokken is. Het is wel serieuze shizzle dit... Tegelijkertijd geeft de nefroloog ook aan dat als het hierbij blijft dit wel even zo door kan gaan. Zolang het maar niet verslechterd is hij blij. Natuurlijk willen we graag dat het verbeterd, dus Famke moet echt meer gaan drinken en er is wat aan de medicatie gesleuteld.
Voor het drinken zit ze vanaf vandaag weer aan de sonde. Geen sondevoeding, maar sondewater 😀 Op deze manier proberen we in ieder geval aan de liter vocht te komen en de rest komt dan wel met de medicatie en een beetje wat ze zelf drinkt. De 1,5 liter zouden we dan ongeveer wel moeten aantikken.
Wat dit keer interessant was aan het gesprek, was dat er 2 artsen aan 1 tafel zaten. Beide echt met eigen kennis en beiden een 'eigen belang'. De een is er voor het voorkomen van transplantatieziekte en de ander om de nieren gezond te houden. Mooi hoe ze elkaar dan aanvullen. Ze zijn er uiteindelijk uitgekomen en er is een nieuw plan voor medicatie gekomen. We gaan stoppen met een medicatie voor bacteriën en eentje tegen schimmels. Dit kan volgens de arts, omdat de afweer van Famke iets hoger wordt. Verder moeten we bij koorts, direct komen. Deze twee zijn blijkbare heftige medicijnen voor je nieren. Daarnaast gaan we wel weer starten met afweeronderdrukkende medicatie, maar dan in een lagere dosering. Ook krijgen we een ander onderdrukkend medicijn. Dat is zelfs zo giftig bij het klaarmaken, dat je moet voorkomen dat je dit op je huid krijgt en moet dus met handschoenen aan klaargemaakt worden. Dat doen ze gelukkig bij de apotheek in het ziekenhuis 😬 Deze combinatie zou zo weer voldoende moeten zijn om transplantatieziekte te voorkomen. Voordeel is dat we 1 medicijn minder hebben!
Dan nog een verrassende uitkomst van het bloedonderzoek. De witte bloedcellen hadden opeens een waarde van 7,6 (tussen de 4,5 en 13,5 is gemiddeld). Wow! Zelfs de belangrijke witte bloedcellen, de neutrofielen hadden een waarde van 4,09 (tussen de 1,8 en 8,0 is gemiddeld)!!! Nog meer wow. Het is een dag na de epo, dus iets hogere waarden waren te verwachten, maar deze waarden verrasten de stamcelarts en ons natuurlijk ook positief. Er gebeurt dus meer in het beenmerg dan hij had verwacht. Vraag is natuurlijk wel, als dit elke keer zo groeit na het geven van de epo, waar blijft het dan? Daar had hij verschillende theorieën over, allen vrij zeldzaam.
Wij vroegen ons hardop af waarom ze toch alleen steeds naar de witte bloedcellen kijken. Er gebeurt immers ook niets bij de bloedplaatjes en de rode bloedcellen? Dat moet ik wel even nuanceren, want er gebeurt wel iets, maar niet genoeg. In ieder geval is dit zichtbaar bij de rode bloedcellen, want daar zie je wel voldoende jonge rode bloedcellen in het bloed. Die moeten nog verder uitrijpen tot volwassenen. Maar blijkbaar zie je als eerste het opkomen van de witte bloedcellen als het beenmerg echt aan de slag gaat en volgt de rest later. Daar maakte hij zich geen zorgen over. Dat betekent voorlopig nog wel even transfusies en nog iets meer geduld...
Het is dus best spannend welke waarde van de witte bloedcellen, en nog specifieker de neutrofielen, er donderdag gevonden gaat worden. Bouke verwacht weer laag. Ik hoop ergens dat het dit keer echt hoger zal zijn en dat er misschien sprake is van een omslag? Wie weet? We gaan het donderdag zien. We wachten wel weer af.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten