Er gebeurt wel iets, maar niet genoeg...

Een dagje later, maar hier dan een post over de bloedwaarden.

Allereerst: de artsen hebben nog steeds vertrouwen dat het uiteindelijk goed gaat komen, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik het nu qua bloedwaarden allemaal even niet zo rooskleurig vind....

Vorige week maandag heeft Famke een rode bloedcellen transfusie gekregen. Haar Hb was net teveel gezakt. Positieve is dat de laatste transfusie 3 weken geleden was. De opbrengst van de transfusie viel de arts echter wat tegen. Daarbij is gisteren gebleken dat het Hb best weer flink was gedaald en ze donderdag alweer een transfusie moet... Daar gaat het positieve van 3 weken geen transfusie 😕 Ook de bloedplaatjes komen nog niet echt op gang. Daarnaast krijgt ze twee keer in de week de 'epo' en ook die opbrengst van de neutrofielen (specifieke witte bloedcellen) is onvoldoende. 

De hypothese van de arts over de lagere bloedwaarden betreft een beetje van de volgende 3 oorzaken.

- Het beenmerg breekt zelf cellen af (zowel rood, bloedplaatjes als specifieke witte bloedcellen). De donor doet dit meestal en dit komt eigenlijk altijd wel weer goed. Bij veel afbraak zou je dit terugzien in hogere bilirubine-waarden en daarmee geelzien, maar die waarden zakken alleen maar en zijn niet zo hoog dat ze alles kunnen verklaren.

- De aanmaak van alle bloedcellen in in het beenmerg is nog onvoldoende.

- De laatste verklaring hoop ik goed te kunnen uitleggen. De aders van Famke zouden op sommige plekken iets kapot kunnen zijn (waardoor dat weet ik niet meer). Het bloed kan dan niet verder stromen en sterft daar dan af, wat een tekort oplevert.  

De arts denkt dus dat het mogelijk een beetje van alle drie is, wat de lagere bloedwaarden verklaard. Hij weet het ook niet precies en het is een beetje gissen. 

Positieve is dat er bij de witte bloedcellen wel wat gebeurd, maar dan voornamelijk bij de lymfocieten. Die rijpen niet uit in het beenmerg, maar in je thymus. Dat zijn de 'vechtertjes' voornamelijk tegen virussen. En dat is gelijk ook goed nieuws, want eerder was het CMV virus bij Famke gevonden. Deze waarde is nu nog maar 1/3 van wat het was en kan Famkes lijf dus goed aan. Ook haar verkoudheid/hoestje is praktisch weg en dat zijn in ieder geval goede tekenen. 

Verder is de arts heel blij met hoe Famke erbij zit. Ze is klinisch goed en ook dat vinden ze heel belangrijk. Ook zien ze dat de lever- en nierwaarden de goede kant op gaan. Dat is natuurlijk wel superfijn. Dat zien we dus ook terug in Famke, dat ze zich zichtbaar beter voelt.

Vorige week had Famke ook opeens wat vlekjes op haar buik. Mogelijk is dat iets transplantatieziekte. De arts vond het niet echt noemenswaardig en maakte zich geen zorgen. Indien het wel transplantatieziekte zou zijn, is dat ook prima te behandelen gelukkig. Ondertussen is de uitslag alweer weggetrokken, dus het lijkt toch een reactie op de medicatie te zijn geweest. Verder zijn haar handpalmen en voetzolen helemaal gaaf. Bij transplantatieziekte van de huid, zie je daar de eerste verschijnselen. Ook dat is dus echt wel positief, dat ze verder nergens last van heeft. 

Ik merk dat ik wat onzeker wordt van al dat wachten en me erg afvraag waar we nu staan. Komt dit nog wel goed? De arts vroeg daarin vorige week een beetje gekscherend of ik een cijfer van 0 tot 10 wilde hebben over waar we nu staan? Nou ja, dat is precies wat ik wil! Hij vindt het zowel 2 weken terug als vorige week een 7. Nu vermoed ik dat dit een arts is dat als alles perfect gaat je nog maar een 8 en hoogstens een 9 kunt scoren, dus een 7 is zo gek nog niet. Maar het voelt toch niet zo.... Natuurlijk ga ik er nog steeds vanuit dat het goed komt en probeer ik het positief te blijven zien, maar dat is niet altijd even makkelijk. 

Helaas bleek gisteren bij de bloedafname ook nog eens dat geen enkele van de 3 lijnen van de Hickman het nog doet... Al bij ontslag in het ziekenhuis deed de witte lijn het niet meer. Vorige week deed de grijze lijn het opeens niet meer (die was er eerder ook al mee opgehouden, maar is op miraculeuze wijze weer open gegaan en dus ook weer dicht). En gisteren is dus ook de rode lijn ermee opgehouden.... Ze hebben er aldus Famke een soort 'cola' ingedaan, wat ervoor moet zorgen dat de lijnen weer open gaan. Dat is gisteren deels gelukt, want er kon in ieder geval weer iets ín de rode lijn. Helaas kwam er geen bloed uit de lijnen, dus is dit met een vingerprikje gedaan. Daar zijn helaas geen 10!!! buisjes mee te vullen, dus ze hebben alleen simpel bloedbeeld bepaald. De rest volgt donderdag.

Ze gaan donderdag nogmaals kijken of er nog een lijn open is gegaan. Ik hoop het zo.... allereerst voor Famke, want anders moet ze weer geprikt worden en in het ergste geval moet er een infuus geprikt worden... Daarbij komt dan ook gelijk de keus voor een nieuwe lijn, omdat we voorlopig nog niet klaar zijn zoals het er nu uit ziet. Best weer spannend allemaal dus. Wordt vervolgd....