Gisteren stond er weer controle in het Maxima gepland. Het is nu tweewekelijks controle in het Maxima op de maandag en de donderdag. Ze krijgt dan elke keer de 'epo' (neupogen), om de aanmaak van de witte bloedcellen (specifiek de neutrofiele granulocyten) te stimuleren.
Helaas groeien de cellen nog niet heel hard. Positieve was wel dat de witte cellen dit keer niet gedaald waren, maar gelijk gebleven (nu 0,7; vorige keer 0,6). Dat is voor de artsen weer even genoeg bewijs dat er wel echt iets gebeurd in het beenmerg. Dat maakt ook dat ze nu geen verder onderzoek willen inzetten.
Verder onderzoek is opnieuw bepalen van het chimerisme (% donorcellen in het bloed) en een beenmergpunctie (bmp). Met een bmp kun je kijken hoe vol het beenmerg is en kun je ook kijken naar het chimerisme in het beenmerg. Ter vergelijking in juni was het beenmerg van Famke nagenoeg leeg. En vanuit een leeg beenmerg kun je dus ook nooit genoeg cellen aanmaken. Hoe het er nu uitziet weten we dus simpelweg niet. 
Aan het einde van de dag kwam de fysiotherapeut nog even langs, omdat wij hadden aangegeven dat Famke pijnlijke knieën had bij het traplopen. De arts had al aangegeven dat dit waarschijnlijk door de medicatie (neupogen) komt, dat zien ze wel vaker. De conclusie van de fysiotherapeut was dat bij grote kracht, Famke inderdaad last heeft van de knieën, vermoedelijk door de medicatie. Ze heeft Famke gelijk even helemaal nagekeken en verder ziet het er prima uit. Famke heeft wat krachtverlies in haar benen/voeten, maar dit zou vanzelf weer goed moeten komen als Famke meer gaat bewegen. Daarnaast trekt Famkes voetje wat naar binnen bij het lopen (ze had al wat X-benen, maar is nu nog sterker geworden) en loopt ze wat met 'flapvoeten' (ze wikkelt niet mooi af). Ook dit komt weer goed als Famkes voetspieren wat versterkt zijn. Famke vond het heel leuk en gezellig dat de fysiotherapeute langskwam. Die kent ze goed en het is gewoon een leuke vrouw. De fysiotherapeute zij ook 'ik zou zo graag elke keer even bij je langskomen als je er bent, want je bent zo'n leuk meisje'. Helaas is dat fysiotherapeutische niet te verantwoorden. Het was in ieder geval weer even leuk en ze is dan ook een dik half uur bij ons geweest.
De bloedplaatjes waren trouwens ook weer gedaald en voor de zekerheid dus maar weer een bloedplaatjestransfusie. Al met al heb ik weer zo'n dikke 4 uur samen met Famke in het ziekenhuis gezeten. Famke was aan het einde ook zo moe. Op de terugweg viel ze in de auto snel in slaap. Eenmaal thuis zei ze 'he, zijn we er nu al?'. 😊
Verder voor nu dus weer verder geduld hebben en blijven hopen dat de cellen toch wat meer op gaan komen. De artsen snappen ook wel dat wij ons zorgen maken en hadden het zelf ook liever anders gezien, maar ze blijven ook herhalen dat het soms echt tijd nodig heeft. Daar moeten we ons maar weer even aan vasthouden en in de tussentijd proberen onszelf niet gek te maken.... (dat is soms best een uitdaging).
Het zou zo fijn zijn als we nu gewoon een maand vooruit in de tijd konden springen. We leven de afgelopen 2,5 maand al van dag tot dag, omdat er niet veel zinnigs te zeggen valt over morgen. Tot nu toe is alles steeds meegevallen dus laten we hopen dat dat ook in dit geval geldt.
Enne als afsluiter nog even heel goed nieuws, want Famke is vandaag alweer 2 weken thuis! Hoppa😄
Geen opmerkingen:
Een reactie posten