woensdag 12 augustus 2020

Elke dag een klein stapje vooruit

Goed nieuws, want het blijft elke dag een beetje beter gaan met Famke! 

Neurologisch is ze voor nu ook helemaal goedgekeurd door de neuroloog. Verder praat ze met steeds meer volume, begint ze met grapjes maken, stelt vragen wat er allemaal om haar heen gebeurt en glimlacht veel meer. Echt hardop lachen doet ze nog niet. Haar activiteitenrepertoire is uitgebreid met knutselen en kleuren. Ze heeft heel wat knutselspullen gekregen, waar ze zich heerlijk mee vermaakt. Ook kwam er vandaag een tekenaar langs, die een mooie tekening heeft gemaakt voor Famke (linksboven op de foto). Verder heeft Famke gisteren en vandaag weer allemaal kaartjes en verrassingspakketjes ontvangen. Ook dat is genieten als ze met blije oogjes de cadeautjes/kaartjes opent. Bedankt daarvoor! Ze heeft ondertussen al een prachtige muur! 


Het eten van Famke ging afgelopen 2 dagen heel goed. Dat wil zeggen, ze kon weer wat eten en drinken zonder over te geven, tot een dik uur geleden helaas... toen kwam toch alles er weer uit. Dat is wel even balen, vooral voor haarzelf. Ze kreeg net weer een beetje vertrouwen in haar lijf en dat is weer weg. Van het avondeten heeft ze dan ook maar 1 hapje genomen 'ik heb geen trek...'. 

De drain in haar hoofd mag sinds maandagavond drie keer per dag even een half uurtje dicht. Dat betekent vrijer bewegen en ook weer even lekker op schoot bij papa en mama. Famke geniet ervan, maar wij net zoveel! Morgen gaan we starten met de 'drain-challenge' (ja, dat heet echt zo!). Hopelijk gaat dat goed en dan kan over 1 of 2 (verschillende artsen, andere mening) dagen de drain eruit. Dat geeft haar heel wat meer bewegingsvrijheid. Nu ligt ze namelijk alleen maar in bed. Ze heeft een katheter (voor afvoeren van urine) en mag dus niet al te veel gekke dingen met haar hoofd doen. Anders loopt de drain namelijk niet goed... Famke is echter ook wel verzwakt door het weinige eten en de ingreep. Zelf staan kan ze maar heel beperkt en is nog heel wiebelig. Ze zal dus ook echt eerst moeten aansterken voor ze weer door de gangen kan rennen/lopen. 

De oorzaak van de hersenbloeding blijft nog een beetje gissen. Ze vermoeden nu toch een schimmel, waarvoor haar medicatie wat is opgehoogd. Een schimmel kan een zwakke plek veroorzaken, waardoor er een bloeding is ontstaan. Ze weten het echter niet zeker en er lopen dus nog allerlei onderzoeken. Afgelopen maandag was er een nieuwe MRI van de hersenen genomen en het beeld daarop was vergelijkbaar met de MRI van een paar dagen ervoor, dat is positief. Mocht het een schimmel zijn, dan lijkt deze in ieder geval onder controle met de medicatie. Over 2 weken krijgt ze een nieuwe MRI (dan is het bloed ook wat minder, dat kan namelijk wel 6 weken duren voor dat weg is), met hopelijk een duidelijker beeld. Gezien het vermoeden een schimmel is zijn al haar organen bekeken. Vooralsnog is er nergens een teken van de schimmel te vinden. Dat is gunstig, maar ze blijven nog wel even goed zoeken. Zo staat er morgen bijvoorbeeld weer een scan van de longen gepland. 

Zo zijn we voorlopig nog wel even zoet hier in het Maxima. Het is nu ook geheel onduidelijk wanneer ze eventueel weer naar huis zou mogen. Het is dus even afwachten hoe het allemaal loopt en wat er uit de onderzoeken komt om het verdere beleid te bepalen. En als je dan toch in het ziekenhuis moet zijn, is de timing met deze hitte wel fijn. Heerlijk slapen in een koele kamer :)

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

894 dagen na diagnose

Begin dit jaar had ik een grote wens: dat Famke dit jaar de bloemenkraal zou krijgen. Zou het nu dan echt zo zijn? Begin 2022 vielen de bloe...